SIMON SIGER

Tillykke og velkommen ind i fællesskabet

Jeg kan huske, at der for nogle år siden opstod en diskussion i vores Facebookgruppe om, hvad man siger til forældre, der får diagnosticeret et barn med muskelsvind. Et medlem foreslog, at man burde sige ’tillykke’. Ordene sagt med et glimt i øjet og med udgangspunkt i, at nu er I en del af et nyt fællesskab, der står klar til at hjælpe og støtte jer i alt det nye, skriver Simon Toftgaard Jespersen.

Af Simon Toftgaard Jespersen

14. maj 2024

Læsetid 3 min., Guld fra arkivet

At tackle forældre, der står i en helt ny og svær livssituation, på den måde vil uden tvivl blive opfattet provokerende af de fleste. Også for mig, der nu ellers har en sort humor. Muskelsvind er ganske enkelt noget, man hellere vil være foruden. Både som familie og som individ.

Simon Toftgaard Jespersen

Født og opvokset i Kolding, men bor i dag i Aarhus.
Uddannet cand.mag i medievidenskab på Aarhus Universitet.
Kæreste med Elisabeth og far til Alberte.
Har været konferencier på Grøn siden 2010.
Har være politisk engageret i Muskelsvindfonden siden 2010.
En af hans visioner for Muskelsvindfonden er at skabe større synlighed og gennemslagskraft for mennesker med handicap, der bidrager til at skabe de bedste vilkår for at leve det liv, den enkelte har lyst til.
Simon er aldrig bange for at bruge sig selv, sin humor eller et godt glimt i øjet til at nå ud over kanten med sine budskaber. Mangel på humor er det værste handicap, sagde hans forgænger Evald Krog altid.

Når det er sagt, vil jeg alligevel fastholde, at det for min familie og mig tilbage i starten af 90’erne var en gave at blive en del af Muskelsvindfonden. Efter lægernes mavepuster havde mine forældre brug for nogle, de kunne spejle sig i, men også noget, der kunne give dem troen på det gode liv tilbage. Den er der risiko for at miste, når ord som diagnose og handicap kommer tæt på.

For min familie blev mødet med Muskelsvindfonden et vendepunkt. Jeg er ret sikker på, at vi alle fem i min familie ikke havde været dem, vi er i dag, hvis ikke vi dengang var blevet en del af en forældregruppe. Her kunne både forældre, søskende og jeg selv finde nogle i samme situation

At vi så siden også har været med til et væld af Landsmøder og kurser, at min søster har været frivillig, og at både min far og jeg har været og er politisk engagerede, handler måske mere om, at Muskelsvindfonden er et fællesskab med mange facetter og muligheder. Foreningens afsæt, og det, som vi i hvert fald har tilfælles, er naturligvis muskelsvind, men på vores mange forskellige medlemsaktiviteter kommer det hurtigt til at handle om alt muligt andet.

Set i det perspektiv vil jeg ærligt talt have svært ved at undvære Muskelsvindfonden, men ikke muskelsvind. Så tillykke til alle nydiagnosticerede med, at Muskelsvindfonden findes.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden