Preben Steen: Tre måneder på den nye medicin
For Preben Steen Nielsen med muskelsvind er der nu gået tre måneder siden, han startede på medicin mod min muskelsvind. Så her får du den seneste status på, hvordan det går.

For Preben Steen Nielsen med muskelsvind er der nu gået tre måneder siden, han startede på medicin mod min muskelsvind. Så her får du den seneste status på, hvordan det går.
I dag har jeg taget den nye medicin i tre måneder.
Det var en kamp at få den; både følelsesmæssigt og ligeledes fysisk med den her test, som jeg tidligere har fortalt en masse om.
Testen som via. et pointsystem er adgangsgivende for, hvorvidt man godkendes til medicinsk behandling eller ej.
Effekten af medicinen mærker jeg stadig, men der er ikke som sådan sket noget på den front, siden jeg sidst delte mine tanker. I stedet vil jeg bruge denne tre måneders milepæl på lige kort at reflektere over min “nye” hverdag.
Jeg har aldrig før fået medicin fast. Og det kræver da lige lidt tilvænning pludselig at skulle tage et præparat på et bestemt tidspunkt hver dag, huske at bestille og hente nyt, holde det nedkølet korrekt ved transport osv.
I 2017 kom et banebrydende præparat på markedet i Danmark, som kunne behandle muskelsvinddiagnosen spinalmuskelatrofi (SMA).
I starten var det kun en meget lille gruppe børn, som fik adgang til medicinen, som kunne bremse udviklingen af muskelsvind.
I flere år kæmpede børn, forældre og voksne for at få adgang til behandlingen, og løbende udvidede Det Danske Medicinråd adgangen.
Den 28. august 2024 godkendte Medicinrådet den medicinske behandling til alle aldergrupper med udgangspunkt i start- og stopkriterier, herunder en fysisk test, som ansøgerne skal bestå.
Der er alligevel lidt at holde styr på og vænne sig til. Og netop derfor bliver jeg faktisk en smule vred og harm over mig selv, når jeg nogen dage er lige ved at glemme medicinen. Nu har jeg sat en fast medicin-alarm i min sundheds app.
Misforstå mig ikke, for jeg er dybt taknemmelig og føler mig meget privilegeret over, at både Pernille og jeg er tildelt medicinen. Den er, som mange andre præparater, i øvrigt rasende dyr – men det mærker vi jo heldigvis ikke noget til i et stærkt velfærdssamfund, som vi heldigvis kan nyde godt af i Danmark.
Men det er vildt at tænke på, hvor hurtigt “det nye” er blevet hverdag for mig.
Gad vide hvor vi er henne om 5 og 10 år?
Mon jeg tager den samme eller en helt anden medicin?
Eller har jeg måske et exoskelet i form af en trøje, jeg kan iføre mig og på den måde få øget førlighed i overkroppen?
Det kan ingen spå om, men udviklingen tordner derudad, og jeg er ganske overbevist om, at den for mennesker med muskelsvind kommer til at ændre alt indenfor de næste 10 år.
Tak fordi du følger med 🙂
Preben
Del din mening
Eller login med din email
Relateret indhold
Preben Steen: Skal to skide point virkelig definere mit liv?
Preben Steen: To måneder på den nye medicin
Preben Steen: Min første dosis medicin
Preben Steen: “Det virker – og ingen skal røre min medicin!
Jakob Blicher drømmer om at kurere en af de mest gådefulde sygdomme: “Vi finder en behandling mod ALS indenfor 20 år”
Forskning: En tsunami af behandlinger skyller over os
Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind
Håbet om en medicin der virker
Hun er Danmarks første professor i et felt, hvor mange svar mangler – for hende er det en drivkraft
Jens vil køre en forskel for sit barnebarn: Det gør ham tre gange så sund
Guide: Hvordan går man fra celle til pille?
Forsker i muskelsvind: Folk skal ikke placeres i et mentalt venteværelse
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
lyds
nyheds
oplaeste-artiklers
podcasts
politiks
portraets
qas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater