MIT PÆRSPEKTIV

Preben Steen: Tre måneder på den nye medicin

For Preben Steen Nielsen med muskelsvind er der nu gået tre måneder siden, han startede på medicin mod min muskelsvind. Så her får du den seneste status på, hvordan det går.

Preben-Steen-Nielsen-af-Maria-Tuxen-blog-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Maria Tuxen Hedegaard

100%
Af Preben Steen Nielsen - skrevet den 17. marts 2025
23. april 2025
Læsetid 2 min.
0
Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver. Pærspektiv er ikke associeret med udgiveren af dette præparat.
Preben Steen Nielsen er forfatter samt byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle.

I dag har jeg taget den nye medicin i tre måneder.

Det var en kamp at få den; både følelsesmæssigt og ligeledes fysisk med den her test, som jeg tidligere har fortalt en masse om.

Testen som via. et pointsystem er adgangsgivende for, hvorvidt man godkendes til medicinsk behandling eller ej.

Se video da Preben få sin første dosis medicin

Hvad med effekten?

Effekten af medicinen mærker jeg stadig, men der er ikke som sådan sket noget på den front, siden jeg sidst delte mine tanker. I stedet vil jeg bruge denne tre måneders milepæl på lige kort at reflektere over min “nye” hverdag.

Jeg har aldrig før fået medicin fast. Og det kræver da lige lidt tilvænning pludselig at skulle tage et præparat på et bestemt tidspunkt hver dag, huske at bestille og hente nyt, holde det nedkølet korrekt ved transport osv.

Om medicinsk behandling af SMA

I 2017 kom et banebrydende præparat på markedet i Danmark, som kunne behandle muskelsvinddiagnosen spinalmuskelatrofi (SMA).

I starten var det kun en meget lille gruppe børn, som fik adgang til medicinen, som kunne bremse udviklingen af muskelsvind.

I flere år kæmpede børn, forældre og voksne for at få adgang til behandlingen, og løbende udvidede Det Danske Medicinråd adgangen.

Den 28. august 2024 godkendte Medicinrådet den medicinske behandling til alle aldergrupper med udgangspunkt i start- og stopkriterier, herunder en fysisk test, som ansøgerne skal bestå.

Det kan du læse mere om på muskelsvindfonden.dk.

Det “nye” bliver hurtigt hverdag

Der er alligevel lidt at holde styr på og vænne sig til. Og netop derfor bliver jeg faktisk en smule vred og harm over mig selv, når jeg nogen dage er lige ved at glemme medicinen. Nu har jeg sat en fast medicin-alarm i min sundheds app.

Misforstå mig ikke, for jeg er dybt taknemmelig og føler mig meget privilegeret over, at både Pernille og jeg er tildelt medicinen. Den er, som mange andre præparater, i øvrigt rasende dyr – men det mærker vi jo heldigvis ikke noget til i et stærkt velfærdssamfund, som vi heldigvis kan nyde godt af i Danmark.

Men det er vildt at tænke på, hvor hurtigt “det nye” er blevet hverdag for mig.

Gad vide hvor vi er henne om 5 og 10 år?

Mon jeg tager den samme eller en helt anden medicin?

Eller har jeg måske et exoskelet i form af en trøje, jeg kan iføre mig og på den måde få øget førlighed i overkroppen?

Det kan ingen spå om, men udviklingen tordner derudad, og jeg er ganske overbevist om, at den for mennesker med muskelsvind kommer til at ændre alt indenfor de næste 10 år.

Tak fordi du følger med 🙂

Preben

Om Preben Steen Nielsen

  • 43 år
  • Har muskelsvinddiagnosen SMA2
  • Gift med Pernille
  • Forfatter bag bøgerne ‘Tosse-Tino’, ‘Tosse-Tino 2’, ‘En atypisk lovestory’ samt selvbiografien ‘Kan den snakke?’
  • Har lavet flere kortfilm, spillefilm og musikvideoer samt medvirket i flere reklamer.
  • Aktiv i politik i Vejle, blandt andet som byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti

Læs mere om Preben Steen på muskelsvindfonden.dk

For medlemmer

En sort silhuet af en hund i en legende stilling, med alle fire poter på jorden og halen buet opad. Hunden ser ud til at glæde sig. Silhuetten er enkel og uden yderligere detaljer. Baggrunden er gennemsigtig.

Søger du viden om livet med muskelsvind?

Klik her

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater