“Pludselig står jeg og hyler over, at min datter har lært at cykle som syvårig”

Frida på syv år taler ikke om andet end dyr, fra jeg træder ind ad døren, til jeg går igen.  

Fugleedderkopper, almindelige edderkopper, kattedyr af enhver art, familiens hund, Balder, og en gul snegl, som hun så i den våde efterårshave i går.

Det var den hurtigste snegl, hun nogensinde havde set, fortæller hun ivrigt.  

Om lidt skal Frida til ridefys, som er en slags fysioterapi, hvor heste indgår som en form for behandlingsredskab.  

Men lige nu ligger hun på maven i familiens sofa i deres hus udenfor Herning og kigger på sin iPad, mens hendes mor, Annette Mundbjerg Kold, sidder ved spisebordet og taler med mig.  

Annette har skrevet til Muskelsvindfonden, fordi hun ønsker at dele sine tanker om det at være forælder til et barn med en sjælden muskelsvinddiagnose.  

Om den sorg, tvivl og skyldfølelse, der har fulgt med, at Frida helt fra start har været en lille smule anderledes end andre børn – selvom hun for udefrakommende som mig virker som en helt almindelig syvårig pige med sin fascination af dyr, slik og prinsesser.   

Alt det, der ikke er selvsagt 

Alle forældre ved, at en ny verden åbner sig, når et barn bliver født. 

Man skal lære et lille, nyt menneske at kende. 

Men mange har nok alligevel en ubevidst forhåbning om, at nogle ting er selvsagte: at barnet kommer til at kravle og gå, vil åbne munden og tale, at barnet finder sociale fællesskaber og en dag frigør sig fra én.  

Hvad sker der med alt det, når man får at vide, at det lille, nye menneske har en sjælden diagnose? 

Mor forfra 

For Annette var det en følelse af at blive mor forfra.

Frida var to år, da hun pludselig skulle til at lære sin datter at kende på ny – men som den, hun er, og ikke som den, Annette på mange måde havde forestillet sig, at hun ville blive.  

”Jeg hylede hele vejen hjem fra hospitalet. Også selvom der er mange diagnoser, som er meget værre end hendes. Men det her var bare slemt nok for os,” siger Annette og skæver til Frida i sofaen.

Der lyder tilfældige dyrelyde fra iPad’en.  

Jeg spørger Annette, hvorfor hun blev ked af det på vej hjem i bilen fra hospitalet.  

Det, der fyldte for mig lige der og i ugerne efter, var alle de her fremtidsudsigter: Får hun et arbejde, får hun en kæreste, kan hun få børn?

Fordi Fridas muskelsvinddiagnose, Limb Girdle D5, er så sjælden, at der findes færre end 20 danskere med samme diagnose, var der ikke rigtig andre familier at spejle sig i, fortæller Annette.

Af samme årsag ved ingen rigtig, hvordan Fridas muskelsvind kommer til at udvikle sig. 

Og hvad gør man så med sin sorg og sine spørgsmål?  

Og hvem fejrer man alle de glæder, der trods alt viser sig hen ad vejen, med?

Diagnosen ændrer forestillingerne om barnet

Lone Knudsen er psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og er vant til at tale med forældre, hvis barn for nylig er blevet diagnosticeret med en muskelsvinddiagnose. 

”Der er ret ofte tale om en form for sorgreaktion,” indleder hun.  

”Vi kan opleve sorg, når vi mister noget, der har stor betydning for os. Det kan være, når vi mister en, vi elsker, men også når vi bliver skilt, og altså også, når vores barn får en kronisk diagnose såsom muskelsvind.” 

Ifølge Lone Knudsen kan sorgen ramme os, fordi den kroniske diagnose ændrer på alle de forestillinger, vi havde om vores barn og det liv, han eller hun så ind i.

Der kan dog være stor forskel på, hvordan og hvor meget man reagerer, pointerer hun, og slår fast, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at reagere på.  

“Man kan opleve følelser som vrede, tristhed, afmagt, angst, håbløshed, fortvivlelse, og chok, men også mange andre former for følelser. Nogle mennesker reagerer næsten ikke, og nogen oplever det som en lettelse, fordi de længe har vidst, at noget ved deres barn var anderledes og derfor har været bekymrede,” siger hun.  

Blød krop med krampeanfald 

Frida var ikke mere end fem uger gammel, da Annette første gang noterede sig, at hendes muskler og led var blødere og svagere end hendes ældre brødres havde været som spæd.  

”Hun var bare sådan en lille sæk kartofler, når man løftede hende op. Der var ikke nogen modstand eller spændstighed i hende,” forklarer Annette, som selv arbejder med børns motoriske udvikling i sit job som ergoterapeut.  

Da Annette nævnte sin bekymring for en fysioterapeut, fik hun at vide, at Frida ville vokse fra det.  

Siden kom der flere og flere tegn på, at Frida var anderledes.

Alligevel skulle der to år og flere krampeanfald til hos Frida, før det blev endeligt slået fast, at hun har muskelsvind.  

”Det var hårdt arbejde at nå frem til en diagnose, og det er jo ikke, fordi man gerne vil have en diagnose på sit barn, men man vil gerne forstå, hvad det er, der foregår.”

”Mine muskler er ikke som dine” 

Selvom andre måske ikke kan hverken se, høre eller mærke Fridas diagnose, ved man – hvis man kender hende – at hun bliver hurtigere udmattet end andre børn.  

At hun nogle gange har brug for sin kørestol, fordi hun har trætte ben. At kreative aktiviteter, som kræver fingerfærdighed, som at tegne eller lave perler, aldrig rigtig har sagt Frida noget.  

Formentlig fordi det kræver for mange kræfter af hende, er hendes mors teori. 

Frida har selv fortalt om sin muskelsvind til sine klassekammerater, så de ved, hvorfor hun nogle gange bliver træt, ikke løber med til motionsdag og har brug for pauser.  

”Vi har snakket om en bestemt sætning, hun kan sige, når hun skal fortælle nye mennesker om sin diagnose. Så siger hun ’jeg har en slags sygdom, hvor mine muskler ikke fungerer på samme måde som dine, så jeg får nogle gange trætte ben’,” fortæller Annette. 

Barnet kan føle sig alene 

Når ens barn har fået en muskelsvindsdiagnose, vil der ofte opstå spørgsmål om, hvornår og hvor meget man skal fortælle sit barn om det, fortæller Lone Knudsen. 

”De fleste forældre ønsker selvfølgelig ikke at gøre deres barn ked af det eller bekymret. Det kan derfor være meget svært at fortælle sit barn om diagnosen og dens konsekvenser. Vælger man ikke at tale om det, er der dog en risiko for, at barnet bliver utryg og føler sig alene med sine oplevelser og bekymringer,” siger hun og fortsætter:  

”Barnet kan komme til at gøre sig forestillinger om, hvad der er galt, som er meget værre end virkeligheden. Derfor er det vigtigt at vise barnet, at diagnosen er noget, man kan tale om som familie. Dette kan også være med til at fremme, at barnet tør komme tilbage og stille spørgsmål. Men selvfølgelig skal informationen være tilpasset barnets alder, modenhed og refleksionsevne.” 

Skyldfølelse 

Hjemme hos Annette har hende og hendes mand snakket med Frida om, hvor hendes diagnose kommer fra.

Diagnosen er arvelig, så de har fortalt Frida, at den kommer fra dem, men at det ikke var med vilje, at de gav hende den. 

”Hun hviler meget i sig selv og siger nogle gange; ’det er okay, mor’, men hun får også trælse dage indimellem, hvor hun siger, at hun er træt af denne her dumme sygdom og spørger, hvorfor vi har givet den til hende. Fordi hun bare gerne vil løbe ned til bakkerne ligesom de andre,” siger Annette og trækker vejret dybt.  

Hun har i mange år har følt skyld over at have givet diagnosen videre, selvom hverken hende eller hendes mand vidste, at de var bærere af det gen, der kan lede til diagnosen.  

Kørestolen var en lettelse 

Som om sorg og skyldfølelse ikke er nok, kan der også ofte følge hårdt arbejde og konstant årvågenhed med, når ens barn har et handicap.  

”Det kræver meget af os som forældre, at vi hele tiden skal være på forkant og informere folk omkring os om, hvad Frida kan og ikke kan. Nogle gange føler jeg også, at vi skal undskylde eller retfærdiggøre os selv,” siger Annette.  

Generelt viser undersøgelser, at folk har lavere forventninger til mennesker med handicap. Med Frida er det omvendt, mener Annette.

Fordi hendes handicap indtil videre er usynligt for andre, kan omverdens krav til hende til tider være for store.  

Frida har siddet i en klapvogn, selvom hun var alt for stor til den. Og der er vi nogle gange blevet mødt af dømmende blikke eller spørgsmål som: ’kan hun ikke gå selv?’

Nu tager familien en kørestol med til Frida, når skal på tur, så hun kan tage en pause, når hun har brug for det.  

Og det er faktisk en lettelse for Annette. 

”Det lyder jo forkert, men jeg vil gerne have den med, for så kigger folk ikke skævt til os, når vi bruger handicappladsen eller går foran i en forlystelsespark. Den har en signalværdi og kan hjælpe os alle sammen til bedre at kunne slappe af og slippe for dømmende blikke. Det er trist, at det skal være sådan, men det er bare virkeligheden.” 

Lykkelig og stolt 

For nyligt fandt Annette sig selv midt i én af de glædelige overraskelser, der heldigvis også følger med at have et barn med handicap – for eksempel når ens barn pludselig kan mere, end man troede.  

Frida har efter lang tids øvelse lært at hjule frem og tilbage på villavejen på sin lyserøde cykel – helt uden hjælp.   

”Pludselig står jeg og hyler over, at min datter har lært at cykle som syvårig, selvom det måske virker fjollet for nogen. Men for os og for hende er det stort,” siger Annette og smiler.  

Bare det med at hun stolede på, at hun kunne, og nu er lykkelig og stolt over, at hun kan cykle ligesom alle andre. Ikke lige så langt, men hun kan.

For Frida har det været en kæmpe milepæl, og Annette håber naturligvis, at Frida når flere og flere milepæle. Og at den fysiske tilbagegang, som uvægerligt vil komme en dag, holder sig på afstand så længe som muligt.   

Selvom Annette fortæller, at hun langt om længe er landet et godt sted, hvor Fridas diagnose ikke fylder så meget for hende som førhen, er hun stadig på vagt.  

”Frida skal ikke slæbe meget med fødderne, før jeg er der,” siger Annette med en sigende blanding af grin og bekymring.  

Ikke den eneste i verden 

I dag har familien startet en familiegruppe op sammen med andre familier, der har børn med muskelsvind.

Det er ikke helt det samme, som hvis nogen havde haft præcis den samme diagnose som Frida, men det er et skridt på vejen, mener Anette.  

Ifølge psykolog Lone Knudsen oplever mange forældre til børn med handicap, at det er en hjælp at møde andre i samme situation som én selv. 

”Dét, børn og forældre får allermest ud af på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds kurser, er at møde andre, der uden den helt store forklaring forstår én. De fortæller mig, at det giver en følelse af ikke at være den eneste i verden, der har det, som de har det,” siger hun og fortsætter: 

”Det giver dem derudover mulighed for at udveksle erfaringer på en måde, som de ofte ikke kan med andre i deres nære omgangskreds, der ikke kender til det at leve med muskelsvind.” 

Læs om Muskelsvindfondens fællesskaber her

Helt unik 

Til sidst nævner jeg for Annette, at nogle – f.eks. blandt Muskelsvindfondens medlemmer – arbejder for at flytte fokus fra alt det svære ved handicap, til at handicap er en gave, som skal fejres.

Jeg spørger hende, hvad hun tænker om det.  

”Frida har tit sagt, at hun elsker sin sygdom. Jeg tror, det er, fordi hun får nogle oplevelser, som hun ellers ikke ville have fået. På et tidspunkt sagde hun med et stort smil til mig, at hun følte sig helt unik. Og hvis hun bare kan blive ved med at se det på den måde, så skal det hele nok gå,” svarer Annette og smiler kærligt til Frida ovre i sofaen.  

Inden jeg går, tager Frida mig med ud i regnvejret for at vise mig, at hun kan cykle.