Nydiagnosticeret med Muskelsvind – hvad så?

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Camilla fik diagnosen FSHD2 i 2013, en måned efter hendes datter kom til verden. Graviditeten satte skub i alle symptomerne på diagnosen. Førhen arbejdede hun som butikschef hos Bestseller i en stor forretning på fem etager i København, som selvfølgelig havde masser af trapper.  

”Nogle måneder inden jeg blev gravid, begyndte jeg at snuble lidt over alle disse trapper, og det var underligt. For jeg plejede ikke at være klodset. Mine ansatte begyndte at kalde mig klumpedumpe. Men da jeg var tre måneder henne i graviditeten, begyndte jeg også at få dropfødder. Jeg troede bare, jeg var stresset, for jeg arbejdede op til 80 timer i ugen,” fortæller Camilla. 

Men symptomerne bredte sig, og hun fik tiltagende smerter i skuldrene. Da hun var syv måneder henne, måtte hun sygemelde mig, fordi hun ikke kunne gå og stå længere med sin store, gravide mave. Da det kom til fødslen, studsede personalet over, hvor få kræfter Camilla havde. 

Camilla Winter er 33 år og enlig mor til en datter på syv, og de bor i et rækkehus i Esbjerg. Camilla er førtidspensionist på grund af hendes muskelsvinddiagnose FSHD2. Foto: Tor Birk Trads

Jeg kunne ikke selv presse min datter ud

”Jeg kunne ikke selv presse min datter ud. Jeg var ung og frisk og kun 27 år, men havde ingen kræfter, og hun blev taget med sugekop. Under barslen, da jeg var alene med min datter, eskalerede det endnu mere. Jeg kunne jo ikke passe mit barn ordentligt, når jeg snublede hele tiden og ikke kunne løfte hende. Jeg tænkte, at det var noget, der skulle ordnes hos en fysioterapeut,” siger Camilla.  

Men da hun skulle have en henvisning til fysioterapi hos lægen, studsede lægen over Camillas fødselsjournal og sendte hende videre til neurologisk afdeling for yderligere undersøgelser. Undersøgelserne gav i første omgang ingen diagnose.  

”Jeg hørte dem snakke i periferien om, at det måske var muskelsvind, men jeg fik ikke noget bekræftet. Der begyndte jeg at tænke, at det måske var lidt mere alvorligt. Men jeg havde aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig, hvad det skulle ende med,” siger hun. 

Beskeden kom i et brev

Efter et par måneder fik Camilla et brev, hvor der stod, at hun havde FSH. 

”Jeg tænkte; hvad fanden er det for noget at give besked om i et brev? Jeg ringede til neurologisk afdeling for at få en samtale og få forklaret, hvad det var, og hvad konsekvenserne var. Samtidig begyndte det lige så stille at gå op for mig, at jeg ikke ville komme tilbage til mit gamle arbejde som butikschef, og det var stressende at se, hvor det bar hen.” 

Til mødet fik Camilla forklaret, hvad diagnosen egentlig indebar, og hun fik en henvisning til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM. Derefter kom der hurtigt en fysioterapeut og en ergoterapeut på besøg, og hun fik lavet den første statusrapport.

”Og dét var nok den virkelige øjenåbner at få nedfældet, hvad det var for en diagnose, og hvordan det stod til med mig. Det var frygteligt at indse, hvor dårlig jeg var,” fortæller Camilla om, hvordan hun så diagnosens realiteter i øjnene og ikke mindst, hvor hurtigt den havde eskaleret under hendes graviditet. 

En ulykke kommer sjældent alene

Diagnosen var ikke den eneste livsomvæltning, som Camilla skulle forholde sig til indenfor ganske kort tid. Da hendes datter var fire måneder, og hun stod midt i et følelsesmæssigt kaos på grund af diagnosen, blev hun også alenemor. Forholdet til kæresten gik i stykker.  

”Jeg skulle flytte, bo alene og finde handicapvenlig bolig. Det hele ramlede oveni reaktionen på diagnosen, og det hele var ekstremt overvældende. Det gav mig så stor psykisk belastning, at jeg slet ikke kunne være i noget som helst. Det liv, jeg havde forestillet mig, jeg skulle have med familie, karriere og det hele, ville ikke komme til at ske. Og det var det hele, der bristede på en gang,” siger hun. 

Camilla var knust. Det var meningen, at alt skulle være rosenrødt som nybagt mor, men det var alt andet end det.  

”Jeg var fyldt af sorg og vrede og frustration. Jeg kunne ikke det, jeg plejede, og skulle hele tiden tænke over at gøre tingene på en anden måde. Og at jeg skulle det helt alene var utrolig hårdt.” 

Camilla lænede mig meget op ad RCFM de første par år. En ting var at forholde sig til diagnosen, en anden ting var de forskellige hjælpemidler og foranstaltninger, som man skal lære at leve med. Camilla beskriver RCFM som en klippe af information og råd til at forstå og få styr på alle de ting, hun stod overfor.  

”Da diagnosen var sunket til bunds, var jeg nødt til stille og roligt at genopfinde mig selv som individ.  Jeg havde også brug for at trække en streg i sandet og flyttede fra København og det gamle liv, som byen symboliserede, til Nordsjælland. Alt det, jeg var flyttet til København for, var der ikke mere,” siger hun. 

Og det var en god beslutning at flytte derop, hvor hun fandt ro og balance. Efter kort tid blev hun indstillet til førtidspension. 

”Det var utroligt hårdt at give op på min arbejdsidentitet, som fyldte meget i mig, og jeg ville ikke bare gå i stå. Det endte med, at min hobby ridning blev til mit nye jeg, og jeg blev pararytter,” fortæller Camilla glad og fortsætter. 

”Folk går så meget op i, hvad man laver. Når man ikke laver noget, betyder det også en masse. For min egen skyld var det vigtigt at have noget at gå op i, og hvis ikke jeg havde haft min ridning i alle de år, er jeg ikke sikker på, at jeg havde siddet her i dag.” 

At sadle om og se det positive

Camilla synes, det er stressende hele tiden at skulle forholde sig til, at diagnosen udvikler sig. Og det fylder meget i tankerne, at hun skal drosle ned og op og sadle om hele tiden for at tilpasse sig et nyt niveau.  

”Det koster mange ressourcer at lytte til min krop, men det følger med, og jeg har det okay med det nu. Jeg har det godt i min krop og med den måde, jeg håndterer tingene på. Og jeg tror, man skal nå til den accept af kroppen for at affinde sig med progressionen i en diagnose,” siger hun. 

Hun påpeger, at det sværeste i forhold til forværring er, at hjælpen ikke følger med sideløbende.  

”Det er faktisk endnu hårdere at håndtere end selve sygdommen. Det har kostet mig langt flere tårer at kæmpe med kommunen, end selve diagnosen har.”

Foto: Tor Birk Trads

På trods af, at diagnosen udvikler sig i negativ retning, vil Camilla gerne udvikle sig selv positivt. Hun vil gerne være en bedre mor, en bedre rytter, en bedre udgave af sig selv. Hun vil også gerne holde foredrag, hvor hun håber at inspirere andre til at se tingene fra en mere positiv vinkel.  

”Jeg vil gerne inspirere andre, der sidder i samme situation. Ikke nødvendigvis andre med muskelsvind. Det kan også være folk, der er ramt af depression og angst. Det handler om ikke at se begrænsninger, men om at se løsninger og muligheder. For mig har det for eksempel været en fordel at have et handicap, så jeg kunne blive paraatlet med min ridning. Der er det nemmere for mig at få en sponsor og komme frem med min sport,” forklarer hun. 

Det ville måske være logisk, at det modsatte var tilfældet, og det oplever Camilla også ofte: At folk har mindreværdskomplekser over at sidde i kørestol, og at man ikke føler, at man er lige så meget værd som andre, fordi man ikke kan det samme som raske mennesker.  

”Det skal man lade være med,” slår hun fast og fortsætter:

”For det giver så mange flere negative tanker i ens hverdag, end diagnosen gør i sig selv.” 

Før Camilla fik diagnosen, havde hun ikke troet, at hun kunne klare det, hun nu er gået igennem. I dag ville hun ikke være kampen og forløbet med diagnosen foruden.  

”I dag er jeg taknemmelig på en helt anden måde. Jeg har udviklet mig rigtig meget, og det er den personlige udvikling, jeg sætter pris på. Jeg ville ikke bytte. Heller ikke for en rask krop. Den erkendelse er jeg nået til i takt med, at det nu er de indre værdier, der tæller for mig. Jeg ved, at hvis jeg er et rigtig godt menneske, så pyt med resten,” smiler hun. 

Det sociale kom efter det praktiske

De første par år efter Camilla fik diagnosen, tacklede hun det slet ikke. Hun prøvede at gøre, som hun plejede. Hun kom aldrig tilbage til sit gamle job, men de andre ting i hendes hverdag forsøgte hun at fortsætte med, hvilket også betød, at sygdomsforværringen fortsatte.  

”For jeg lyttede ikke til min krop, og jeg ville ikke lytte. Samtidig var jeg så sur og vred over de konstante smerter, som jeg var i, at min familie og mine venner ikke kunne holde ud at være sammen med mig. De trak sig langsomt fra mig. Så i lang tid var det bare mig og min datter og RCFM,” fortæller Camilla.

Når hun ser tilbage, synes hun, at det faktisk var okay. For det gav hende ro og stof til eftertanke, så hun kunne finde ud af, hvordan hun ville håndtere diagnosen. Først da hun var kommet godt i gang med det praktiske, og hun fik styr på at håndtere diagnosen, fik hun lyst til at involvere mig mere med andre, der har muskelsvind.  

”De første par år efter jeg fik diagnosen, var jeg skræmt fra vid og sans. Der turde jeg faktisk ikke høre andres historie. Jeg blev også inviteret til en af medlemsdagene på Musholm gennem Muskelsvindfonden, hvilket jeg takkede nej til. Jeg var ikke så hårdt ramt på det tidspunkt som mange andre, så jeg turde ikke tage med. Jeg var bange for at se, hvad fremtiden måske bragte mig,” forklarer hun. 

De sociale mediers magt og at mærke sig selv

Hun vil gerne fortælle andre, at det er okay, at man måske ikke kan overskue at kontakte andre med muskelsvind, før man har styr på sin egen situation. Derfor holder hun foredrag om emnet og vil gerne holde mange flere. For hun får også selv en masse ud af at give sine erfaringer videre. På det sidste er hun også blevet meget aktiv på sociale medier for især at inspirere andre unge. 

Jeg er primært aktiv i forhold til min egen type muskelsvind. For jeg ved godt, at jeg måske kan være en inspiration for andre. Og jeg tænker, at ved at dele min oplevelse og tale om, hvor overvældende det var at få en diagnose, kan jeg gøre en forskel for andre, der går gennem sådan et forløb,” forklarer Camilla. 

Hun mener, at især den yngre generation sammenligner sig selv alt for meget med andre, som især skyldes sociale mediers påvirkning. Og det advarer hun andre nydiagnosticerede mod at gøre.

”Uanset om man har en handicap eller ej, spejler man sig meget i sine forbilleder og idoler – raske eller med muskelsvind. Det er det værste, man kan gøre, når man har fået en diagnose. Der gælder det om at finde sig selv. Jeg har lært at mærke efter, hvad der er godt for mig. Det gjorde jeg ikke de første par år, for det gjorde for ondt. Men jeg ville ønske, jeg havde gjort det før,” siger hun. 

Camilla fortæller, at hun har været gennem en fantastisk personlig udvikling, siden hun fik diagnosen.  

”Jeg har lært rigtig meget om mig selv og livet. I dag ville jeg aldrig bytte den rejse for noget, heller ikke for en rask krop. Alle mennesker kan falde ned i et sort hul, men hvordan vi rejser os, er med til at definere os som menneske, og jeg er stolt af min rejse,” siger hun og afslutter med tilfredshed i stemmen: 

”Det har taget mig lang tid at nå til erkendelsen om, at det ikke er handicappet, der gør forskellen. Det er, hvordan man er i det, ens selvbillede, og hvad man synes om sig selv som person, der gør forskellen.”