SIMON SIGER

Muskelsvindfonden har også noget at tilbyde ’det tavse flertal’

Igennem et langt liv i Muskelsvindfonden synes jeg efterhånden, at jeg har mødt mange og set mennesker med muskelsvind komme i alle afskygninger. Har jeg set alt? Langtfra, skriver Simon Toftgaard Jespersen.

Simon Siger topbillede
100%
Af Simon Toftgaard Jespersen
14. maj 2024
Læsetid 3 min.
0
Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Den konklusion kommer jeg frem til igen og igen. Hvert år møder jeg nye diagnoser og undertyper, men for nylig mødte jeg en af de mennesker med muskelsvind, som jeg sjældent møder. En repræsentant for det, jeg vælger at kalde ‘det tavse flertal’. Gruppen dækker over mennesker med muskelsvind, som aldrig rigtig deltager i vores aktiviteter, og som jeg derfor aldrig rigtig møder hverken fysisk eller digitalt. En stor gruppe af disse er medlemmer, men en endnu større del er ikke. Der er altså tale om en gruppe, som er derude, men som af den ene eller anden årsag kun føler en lav grad af tilknytning til os som forening.

RDN07458-aspect-ratio-2000-1512

Simon Toftgaard Jespersen

  • Født og opvokset i Kolding, men bor i dag i Aarhus.
  • Uddannet cand.mag i medievidenskab på Aarhus Universitet.
  • Kæreste med Elisabeth og far til Alberte.
  • Har været konferencier på Grøn siden 2010.
  • Har være politisk engageret i Muskelsvindfonden siden 2010.
  • En af hans visioner for Muskelsvindfonden er at skabe større synlighed og gennemslagskraft for mennesker med handicap, der bidrager til at skabe de bedste vilkår for at leve det liv, den enkelte har lyst til.
  • Simon er aldrig bange for at bruge sig selv, sin humor eller et godt glimt i øjet til at nå ud over kanten med sine budskaber. Mangel på humor er det værste handicap, sagde hans forgænger Evald Krog altid.

Hvordan kan vi blive mere relevant for netop dig?

For nogle måneder siden modtog jeg en besked fra en fremmed fyr på Messenger, der havde muskelsvind. Han havde ved flere lejligheder set mig i det lokale supermarked og ville blot rose os og mig for vores arbejde i Muskelsvindfonde. Han understregede dog samtidig, at han ikke rigtig havde en relation til Muskelsvindfonden udover at læse med i Muskelkraft og på vores andre medier. Jeg greb med det samme chancen og inviterede ham på kaffe. Mange tak for de rosende ord, men jeg vil faktisk gerne vide mere om dig. Hvad er din situation som menneske? Hvorfor er du medlem af Muskelsvindfonden, men ikke aktiv? Hvad kan vi som forening gøre mere eller mindre af for at blive mere relevant for dig?

Det blev til en meget spændende snak, som i den grad gav mig en masse viden, men også nye perspektiver på ‘Det tavse flertal’, som vi ganske enkelt skal være mere for. Det viser sig jo gennem vores samtale, at vi som forening selvfølgelig har noget at tilbyde. Men vi skal blive skarpere på fx digitale tilbud til grupper af gående, der har oplevet en række specifikke problemstillinger, som de sjældent har nogle at tale med, som er i samme situation.

Vi skal blive klogere på dem, vi ikke møder

Jeg ser det som et naturligt led i vores strategi ‘Mere for flere ‘, at vi skal blive klogere på dem af os, som vi ikke møder på Landsmøder eller på Musholm i det hele taget. For ærligt talt, vi har plads til – og vil gerne have – flere i vores fællesskab, hvad enten de er meget eller kun lidt aktive. Og husk, Plads til forskelle gælder også her.

 

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden

For medlemmer

En sort silhuet af en hund i en legende stilling, med alle fire poter på jorden og halen buet opad. Hunden ser ud til at glæde sig. Silhuetten er enkel og uden yderligere detaljer. Baggrunden er gennemsigtig.

Søger du viden om livet med muskelsvind?

Klik her

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater