Mikkel kan ikke studere uden sin hjælperordning

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Mikkel Rohde Guldbæk læser kemiteknologi på Aalborg Universitet og er færdig med sin kandidat til sommer. I fremtiden vil han gerne arbejde deltid som gymnasielærer og undervise i kemi.

Han har muskelsvind og har haft en hjælperordning (BPA) i lidt over fire år. Det betyder, at der er en hjælper hos ham 24 timer i døgnet.

”Jeg har altid gerne villet gå på universitetet og få en uddannelse, og jeg har altid været interesseret i naturvidenskab. Så det er fantastisk for mig at studere. Samtidig er det sociale liv med de studiekammerater, jeg har mødt på studiet, rigtig godt for mig. Jeg kan slet ikke forestille mig at gøre noget andet nu,” siger Mikkel.

Brug for hjælp 24 timer i døgnet

Mikkel blev bevilget en hjælperordning, da han stadig boede hjemme hos sine forældre i sin barndomsby, Holstebro, lige inden han flyttede til Aalborg.

Mikkel har et omfattende hjælpebehov. Han bruger ofte en kørestol, og han får bl.a. hjælp til at komme ud af sengen om morgenen, komme i bad, få tøj på og lave mad. Hans hjælpere kører ham også til studiet.

Jeg ville slet ikke kunne få mit liv til at fungere uden ordningen.

Om natten bruger han en maske, som hjælper med vejrtrækningen, og den kan der opstå komplikationer med, som Mikkel kan få brug for hjælp til at håndtere. Derfor er der også en hjælper hos ham om natten.

Det har fungeret upåklageligt, siden Mikkel fik bevilget sin hjælperordning. Men da han flyttede til Aalborg for at studere, ville Aalborg Kommune revurdere hans ordning.

Ufleksible løsninger

Aalborg Kommunes revurdering har været næsten fire år undervejs. Kommunen besluttede nemlig at revurdere ordningen så snart, Mikkel var flyttet til Aalborg. Det gjorde han kort tid efter, at ordningen var blevet bevilget af Holstebro Kommune.

Efter flere møder og krav om dokumentation, hvor Mikkel har skullet redegøre for hvert eneste minut af sin dag, har kommunen nu vurderet, at Mikkel kan klare sig helt uden en hjælperordning.

Nu bliver han nødt til at komme hjem, bo på sit børneværelse og bare kigge ind i væggen.

Han må i stedet nøjes med 12 timer og 58 minutters hjemmehjælp om ugen og en skolehjælper, som møder ham på studiet hver dag på fastlagte tidspunkter. Ifølge Mikkel kommer det ikke at passe til de uforudsigelige skoledage, hvor han ofte og spontant bruger tid i laboratoriet på studiet eller med sin studiegruppe.

Han må også selv finde en måde at komme til studiet på, for handicapkørsel er ikke fleksibelt nok.

Et skift til hjemmehjælp vil betyde, at Mikkel ikke længere kan studere, men bliver isoleret i sit hjem uden mulighed for at leve et socialt, selvstændigt og aktivt liv.

Må flytte hjem til forældrene

”Jeg er meget overrasket over afgørelsen. Den giver slet ikke mening for mig,” siger Mikkel og fortsætter:

”Jeg kan ikke blive ved på universitetet, og jeg bliver nødt til at flytte hjem til mine forældre for at få hjælp. Det ville jeg være rigtig ked af, for jeg har virkelig nydt min tid her. Det har fungeret perfekt. Men jeg ville slet ikke kunne få mit liv til at fungere uden ordningen.”

Mikkels mor, Susanne Rohde Guldbæk, sidder ved siden af Mikkel i lejligheden i Aalborg. Ifølge hende er hele familien berørt af Mikkels situation.

”Det er så synd for Mikkel, for han har ikke boet hjemme i fire år, og nu bliver han nødt til at komme hjem, bo på sit børneværelse og bare kigge ind i væggen. Det er en svinestreg og virkelig uretfærdigt. Rent økonomisk giver det jo heller ikke mening at tage et studie og en fremtid fra en fyr, der er så dygtig til noget, som samfundet har brug for,” siger hun.

Muskelsvindfonden: Afgørelse er ulovlig

Muskelsvindfonden hjælper i øjeblikket Mikkel med en klage til kommunen. Hvis kommunen fastholder sin afgørelse, ender sagen i Ankestyrelsen, som så skal vurdere, hvorvidt afgørelsen er inden for lovens rammer.

Ifølge Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen, er det ikke tilfældet:

”Aalborg Kommune mener, at Mikkels behov kan imødekommes af andre ordninger end BPA, men de har på ingen måde formået at beskrive, hvordan hans liv hænger sammen med de 13 timers hjemmehjælp,” siger han.

Kommunen har f.eks. ikke taget højde for, at Mikkel har brug for hjælp om natten og ikke selv kan komme på toilettet. Og så har de sat 12 minutter af til, at hjemmehjælperen kan lave frokost og rydde af igen, men ingen tid til, at Mikkel kan spise maden. Det er bare få udpluk fra afgørelsen.

I Muskelsvindfonden har vi desværre alt for mange af disse sager i øjeblikket, hvilket viser, at området er kritisk presset og reelt under afvikling.

– Simon Toftgaard Jespersen, Formand i Muskelsvindfonden

Simon Toftgaard Jespersen er overrasket over, at selv unge, der tager en uddannelse, gerne vil have et job og i det hele taget bidrage til samfundet, er i skudlinjen, når kommuner tager BPA-ordninger fra mennesker med handicap.

”Det, Mikkel gør, er fuldstændig i tråd med det, unge mennesker i dag får tudet ørerne fulde af: at de skal bidrage til samfundet. Men uden en hjælperordning er det slet ikke muligt for Mikkel. På den måde er kommunens afgørelse både ulovlig og særdeles tåbelig i Muskelsvindfondens øjne,” siger Simon Toftgaard Jespersen og fortsætter:

”Vil de gerne parkere Mikkel i hjemmet på overførselsindkomst? Hvem vinder på det?”

Tendens rammer især unge mennesker

Det er kun få måneder siden, at Aalborg Kommune sidst prøvede at tage en BPA-ordning fra en ung mand. Dengang blokerede Ankestyrelsen for det.

Ifølge Simon Toftgaard Jespersen er Aalborg Kommunes opførsel en del af en større tendens, hvor unge med handicap har fået sværere ved at få bevilget og beholde en BPA-ordning.

Han henviser til en sag, som Muskelsvindfonden og TV2 Fyn for nyligt dækkede. Den handler om 21-årige Josephine Andersen, som er tildelt førtidspension og derfor ifølge Odense Kommune ikke er aktiv nok til en BPA-ordning. Hun kan klare sig med hjemmehjælp, mener kommunen.

Omvendt virker det til, at Mikkel i denne sag er for aktiv, og derfor vurderer kommunen ikke, at han har brug for særlig meget hjælp.

”Det er rigtig svært for unge mennesker at finde hullet mellem at være for velfungerende og for udfordret,” siger Simon Toftgaard Jespersen og fortsætter:

”I Muskelsvindfonden har vi desværre alt for mange af disse sager i øjeblikket, hvilket viser, at området er kritisk presset og reelt under afvikling. Heldigvis er der nu kommet svar fra en forundret socialminister, der går direkte imod kommunernes argumenter.”

Simon Toftgaard Jespersen henviser til en spørgetid i Folketinget fra slutningen af november, hvor socialminister Pernille Rosenkrantz-Theil (S) udtalte, at hun og socialministeriet vil sende et hyrdebrev om reglerne på området ud til kommunerne. Brevet har til formål at præcisere, at der ikke er sket ændringer i lovgivningen, som kan retfærdiggøre tendensen. Læs om ministerens udtalelser her.

”Ankestyrelsen er nødt til at forstå ministerens klare meldinger. Anderledes kan det ikke være,” siger Simon Toftgaard Jespersen.

Mister sit sociale liv

Hvis Mikkel er nødt til at flytte fra Aalborg, kan han ikke længere gå til el-hockey en gang om ugen. Han har gået til sporten i 14 år, og han har mange venner på holdet.

Foto: Anne Reil-Gammelgaard

I kommunens afgørelse har han godt nok fået bevilget 15 timers ledsagelse hver måned, men med alt det andet Mikkel også gerne vil, som at se sine venner og besøge sin familie, er det på ingen måde nok.

Mikkel har ikke mistet håbet endnu, men er bange for, hvad der kommer til at ske, hvis kommunen fastholder sin afgørelse, og sagen lander hos Ankestyrelsen.

”Jeg håber selvfølgelig, at Ankestyrelsen kan se, hvor vanvittigt det her er,” afslutter han.

Se Muskelsvindfondens politiske løsninger her