Kommune og region i kamp mod hinanden : Sanders liv er en banegård

Sander og familien er kommet i klemme

Det er ikke nemt at være en familie med et barn med muskelsvind, når kommunen og regionen laver uhensigtsmæssige aftaler hen over hovedet på familien, og hjælpen til barnet ikke længere er sammenhængende. Sådan en problemstilling står Sander Breinholt Duun på 11 år og hans familie fra Frederiksberg i lige nu.

Sander Duun har muskelsvind og sidder i kørestol. Han har et omfattende hjælpebehov, og normalt har han én hjælper hos sig, som hjælper ham med toiletbesøg, sondemad, hans respirator og meget andet. Det har kørt upåklageligt i flere år og givet både Sander og hans familie mulighed for at få hverdagen til at hænge sammen.

Men nu er de kommet i klemme. For et år siden trådte en ny aftale mellem Region Hovedstaden og Frederiksberg Kommune i kraft om hjælp til Sander. Aftalen ændrer fuldstændig på, hvordan Sanders hjælp skal stykkes sammen.

Hverdagen er blevet mere besværlig

Den store ændring er dels, at Sanders respiratoriske hjælpere ikke længere må være alene med ham. Dels at der altid skal være to hjælpere, når han skal flyttes fra sin kørestol f.eks. på toilettet. Det vil sige, at der udover den respiratoriske hjælper altid skal være en anden hjælper til stede, og det gør hverdagen mere besværlig.

Samtidig betyder det, at Sander er omgivet af mange forskellige voksne, der på forskellige tidspunkter skal hjælpe ham med forskelligt. En respiratorisk hjælper, der er der hele tiden og primært skal sørge for hjælpen omkring hans respirator. En skolehjælper, der hjælper med alt det praktiske fra kl. 7.30 – 15 på skoledage. Derefter tager en medarbejder fra et hjælperbureau over fra kl. 15-17.30. Hjemmesygeplejen, der kommer for at give Sander sondemad på fastlagte tidspunkter, og hjemmeplejen, som skal komme, når Sander skal på toilettet efter skoletid, skal i bad, i seng, m.m. Sanders mor, Stine Sloth fortæller:

Det giver et voldsomt rend af mennesker omkring Sander og gør hverdagslivet i familien mere besværligt end nødvendigt.

Aftaler uden inddragelse af familien

De mange mennesker giver noget postyr, men sådan har det ofte været, siden den nye aftale trådte i kraft.

Det var rarere både at være barn og familie under den gamle aftale, er både Stine og Sander enige om.

– Kommunen og regionen laver aftaler om Sanders liv, uden at vi bliver hørt eller inddraget i noget som helst. Jeg oplever det, som om nogle mennesker bare skriver noget på et stykke papir uden at spørge dem, det handler om. Og så finder de på en løsning, der er dyr, ufleksibel, og som ikke giver Sander den nødvendige sammenhængende hjælp, mener Stine.

En kamp, man ikke kan vinde

Stine er i løbende kontakt med kommunen for at ansøge om aflastningstimer eller hjælp i skoleferierne, hvor der ikke længere automatisk er afsat hjælpetimer til Sander. Hun er også ofte i kontakt med hjælperbureauet, som ud over eftermiddagshjælperen til Sander også skal sende hjælpere, når Sanders skolehjælper f.eks. er syg.

Hvis det ikke lykkes at få en vikar, er Stine ofte nødt til at blive hjemme fra sit arbejde som jurist. Sander kommer ikke altid i skole, når der kommer en vikar, for vikaren er oftest ikke oplært i opgaverne. Andre gange kommer vikaren så sent, at alle morgenrutiner med aflevering af tvillingerne i vuggestue, afgang til skole og arbejde bliver meget forsinket.

– Det er en kontinuerlig kamp med kommunen og regionen. Og jeg har hele tiden en tjekliste inde i hovedet med punkter, som jeg har dårlig samvittighed over ikke at have nået at tage mig af. Så det føles, som om jeg aldrig har fri, for der er hele tiden noget ekstra, jeg kunne gøre for at prøve at løse denne forfærdelige problemstilling, siger Stine og fortsætter:

Jeg presser alle steder. Men det føles som en kamp, man ikke kan vinde.

De bestemmer over vores liv

Stine og Sander har ellers været tilfreds med det samarbejde, som familien indtil for et år siden havde med kommunen. Men siden da har hun gentagne gange følt sig nødsaget til at forsøge at få de forskellige aktører til at tale sammen og lave en ny løsning til familien, men det er ikke lykkedes. Og hun har efterhånden opgivet at henvende sig til regionen.

Jeg har ikke lyst til at skrive til dem mere. De gange, jeg har prøvet, har de bare holdt fast i deres beslutninger. Så jeg er bange for, at det bliver værre, hvis jeg prøver igen. De har jo magten til at bestemme over vores liv

En glad, men presset dreng

Sander er som oftest glad og smilende. I dag kommer han direkte fra rollespil. Om lørdagen går han til kodning. Han er glad for at gå i skole og især glad for matematik. Og så synes han, det er noget bøvl, at der er så mange mennesker omkring ham hele tiden.

I skolen er det særligt besværligt, for selv om han har sin skolehjælper og sin respiratoriske hjælper hos sig, skal der stadig komme en fra hjemmesygeplejen og sørge for hans sondemad. Medarbejderen derfra kan finde på at komme midt i en undervisningstime og stå længe og rode med hans sondemad, synes han. Dermed forstyrrer de undervisningen. Det kunne nemt være undgået, for de respiratoriske hjælpere er sundhedsuddannede og kan styre Sanders sondemad uden at forstyrre, mener både Sander og hans mor.

– Jeg ville da helst have, at det var som før, siger Sander, som synes, det er lidt pinligt, at de andre børn i klassen bliver forstyrret af alle hans hjælpere.

Frygter at Sander føler sig til besvær

Ifølge Stine har Sander lært at håndtere den stressende situation, som det er at have mange forskellige mennesker omkring sig. Men det betyder også, at han nogle gange trækker sig og ”mentalt lukker døren”, som Stine kalder det. Det er han nødt til for at kunne være i det. Men hun frygter, at han får følelsen af at være til besvær, selv om han ikke siger det højt.

Formand: Vi skal sikre en sammenhængende hjælp

Simon Toftgaard Jespersen ærgrer sig særligt over, at det har fungeret upåklageligt tidligere, men nu er helt uholdbart, og at det i så høj grad går udover Sander og hans familie.

”Det låser familiens og Sanders liv, at han grundet regler ikke kan leve på lige vilkår med andre børn og unge på 11 år.”

Muskelsvindfonden arbejder både i denne sag og generelt for at sikre en fleksibel og sammenhængende hjælp, der både tager højde for den enkeltes og familiens øvrige liv og situation.

Sanders sag når Christiansborg

Kirsten Normann Andersen (SF) har efter at have læst artiklen stillet indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V) et spørgsmål om Sanders sag. Det lyder således:

Vil ministeren kommentere på de forhold, der beskrives i en artikel på www.paerspektiv.dk 20/5-24: ”Kommune og region kamp mod hinanden: Sanders liv er en banegård”, og især svare på, hvilke tiltag ministeren vil tage for at sikre, at familier som Sanders får en mere sammenhængende og fleksibel hjælp, så deres hverdag ikke bliver unødigt besværlig? Hvordan vil ministeren sikre bedre samarbejde og koordinering mellem kommuner og regioner i et tilfælde som Sanders?

Følg med i, hvad ministeren svarer her.