Sabrina og Morten er et ungt og smukt par, som mange andre. De har været sammen i to år og bor sammen i et lille hus lidt udenfor Skanderborg. Om lidt forøges familien med en hundehvalp, en golden retriever, og der er også drømme om børn. Der er bare lige én detalje, der gør deres hverdag og deres drømme for fremtiden lidt anderledes end andre unge pars: Morten har muskelsvinddiagnosen CMT.
Morten arbejder som elektroingeniør, Sabrina er næsten færdiguddannet psykolog. Det hus, de bor i, er Morten selv ved at sætte i stand.
De smiler, de griner af hinandens vittigheder, og de har hele tiden en hånd om hinanden, som de sidder tæt i sofaen. Man er ikke i tvivl om, at de to står tæt, og at de elsker hinanden. Men parret havde en udfordrende start på deres toårige forhold, da Morten fik diagnosen CMT, netop som de fandt sammen. Mortens diagnose CMT er noget, de begge skal forholde sig til i livet sammen – både nu og fremover.
De mødte hinanden gennem fælles venner, og efter at have skrevet lidt sammen on and off i et års tid tog Morten chancen og inviterede hende med til Schweiz, og turen blev kimen til deres kærlighed. Men kort inden den spirende forelskelse kom en temmelig stor sten på vejen.
I tiden omkring deres rejse var Morten nemlig i udredning for neurologiske problemer, og han fik endelig diagnosen CMT et par måneder efter turen til Schweiz.
På en blæsende sensommerdag i Horsens lystbådehavn, fortalte Morten Sabrina om diagnosen.
”Jeg syntes, jeg var nødt til at fortælle hende om diagnosen, så hun vidste, hvad hun gik ind til, inden vi snakkede om at blive kærester, og forholdet blev rigtig seriøst,” siger han.
Sabrina vidste intet om Mortens undersøgelser eller sygdomstegn, før hun fik diagnosen serveret sammen med isvaflen på Horsens lystbådehavn, og hun husker, at hun ikke selv sagde så meget, mens Morten fortalte.
”Jeg havde lige behov for at gå og tygge lidt på den. Jeg tænkte, hvad betyder det her for os, hvad betyder det for mig? Hvad er det, jeg går ind til?” siger hun.
Da Morten tog på arbejde dagen efter, satte Sabrina sig ned og skrev et langt brev til ham med svaret på alle de tanker, der var gået gennem hovedet på hende. Et brev, som Morten har gemt.
Da Morten kom hjem, og så brevet på spisebordet, troede han, at det var et farvelbrev, der lå til ham, og at Sabrina trak sig fra forholdet, fordi hun ikke kunne leve med hans diagnose.
”Min første tanke, da jeg læste brevet var ’nå, det var det’. Først tolkede jeg hendes ord, som om hendes drømme ikke harmonerede med min diagnose. Det var først på de sidste sider, det gik op for mig, hvad det egentlig var, hun skrev,” siger han.
Og Mortens første antagelse og frygt blev gjort til skamme, da brevets egentlige budskab gik op for ham. Sabrina havde nemlig fundet frem til, at alt det andet ved ham vejede tungere end diagnosen.
“Jeg havde læst om hans diagnose, så jeg forstod, hvad det ville komme til at betyde for vores liv sammen. Men jeg kunne mærke, at det gode, vi har sammen, vejede meget tungere. Det har jeg ikke haft med nogen før. Så derfor skrev jeg i brevet til Morten, at jeg gerne ville gå videre. At jeg gerne ville stå sammen med ham. Uanset hvad der sker. Så tager vi den sammen,” fortæller Sabrina om sine linjer i det håndskrevne brev og fortsætter med flere gode ord om hendes kæreste, der smiler lidt forlegent.
”Han er selvstændig, han har styr på sit liv, han er flot, han er empatisk. Alle de her ting overtrumfer den sygdom. Så længe han forbliver den, han er psykisk, så kan jeg godt forholde mig til, at der er noget fysisk, han måske går ned på. Alt det andet overtrumfer, og det er det, der får mig til at blive,” siger hun.
Når Morten skal beskrive, hvad der egentlig var på spil for ham, og hvordan det føltes potentielt at kunne blive droppet på grund af et handicap, kommer den sindige jyde frem i ham.
”Jeg tror, at jeg er i stand til at affinde mig med rigtig mange ting,” siger han, og Sabrina stemmer i med et
”det tror jeg også,” inden Morten fortsætter:
”Og selv det at blive valgt fra på grund af mit handicap, ville jeg nok også kunne affinde mig med. Jeg er måske lidt irriterende pragmatisk. Ingen tvivl om, at det ville være et nederlag for mig, men jeg tror, jeg ville kunne vende det til noget konstruktivt og komme videre.”
Sabrina er den diametrale modsætning til Mortens pragmatiske tilgang til livet, og hun mener, at de supplerer hinanden godt på den måde.
”Mortens evne til at tænke pragmatisk og positivt hjælper mig, fordi jeg nogle gange kan være lidt sortseende. Til gengæld er han også begyndt at åbne mere op og tale mere om sine følelser,” siger Sabrina og fortæller, at netop det giver hende håb for, hvordan Morten vil tackle diagnosens progression.
”Dermed ikke sagt, at det ikke bliver svært, og at han ikke vil lade sig påvirke af det, for det tror jeg bestemt, han vil, men jeg tror også, han har ressourcerne til at komme igennem det bedre, end de fleste vil.”
Vi skrev artiklen om Morten og Sabrina i 2021 og har derfor bedt dem om en opdatering på deres situation i forbindelse med genudgivelsen af artiklen i oktober 2024.
Hvordan er I landet i det faktum, at du, Morten, har CMT?
Hvordan står det til med at få børn?
Det har været en lang og hård omgang at lykkes med det første barn. Forløbet har budt på opture og en del nedture, men vi har haft hinanden og står nu på den anden side, ovenud lykkelige, fordi det langt om længe lykkedes at få en rask, CMT-fri dreng tilbage i juni. Det er vist den mest markante forandring siden sidst, med alt hvad det indebærer af glæder, forpligtelser og bekymringer. Vi drømmer om at få én til på et tidspunkt.
Har I nogle gode råd til andre par i en lignende situation?
I dag lever Morten med mere eller mindre konstante smerter i ben og fødder, og han har opbygget en tolerance for det. Nogle gange, når han har rigtig ondt, er det svært for Sabrina at stå på sidelinjen uden at kunne gøre noget.
”Der er ikke noget, jeg kan gøre, og det er rigtig svært, for jeg vil jo gerne vise omsorg. Men han skal bare have lov til at være lidt træt af det, og så kommer han selv gennem det. Fordi han er så pragmatisk, kan han godt komme med nogle måske lidt hårde udtalelser om, at ’sådan er det bare’, og ’man kan jo ikke gøre noget ved det’. Som modtager er det hårdt at få den kommentar, fordi jeg føler mig sat lidt på sidelinjen. Men med tiden har jeg lært, at jeg ikke skal pylre, men bare være der. Og hvis der er noget, jeg kan gøre, skal han nok selv sige det.”
Indtil videre mærker de ikke meget praktisk til diagnosen i hverdagen udover Mortens smerter. Han har fået en stok og støttebind til knæene, og snart får han også dropfodsskinner. Det er hjælpemidler, som det tog lidt tid for Morten at vænne sig til, men som også har betydet, at de sammen kan leve et aktivt liv. For eksempel var de sidste sommer på en tre ugers rejse til USA, hvor de blandt andet hikede.
Og de to er meget bevidste om, at de ikke kan vide, hvordan CMT’en udvikler sig, og derfor kan de ikke udskyde de rejser og aktiviteter, de drømmer om.
”Det er en mærkelig uvished, for man aner ikke, om det pludselig går stærkt. Med tiden bliver det nok mere nødvendigt med hjælpemidler, men som det er nu, spænder det fysiske ikke så meget ben. Men tanken hænger hele tiden i baghovedet,” siger Morten.
Uanset hvordan CMT’en udvikler sig, vil den være en del af deres liv sammen på godt og ondt. Det hjælper dem begge, at de taler en masse om diagnosen. Og det er Sabrina, der driver værket her.
”Jeg har ekstremt meget behov for at tale om mine følelser og vende det, der foregår indeni. Og jeg tror, at når jeg gør det så meget, så bliver det også nemmere for Morten at fortælle, hvad der sker i ham. Han ved godt, at det hjælper mig, at han inddrager mig, og når vi taler om det, bliver det også ofte lettere, selv om det er noget, der gør ondt,” siger Sabrina.
”Jeg har aldrig oplevet så meget kommunikation, som jeg har i de sidste to år,” siger Morten tørt, og begge ler.
Det er tydeligt, at humor også en vigtig lim i forholdet, som gør diagnosen lettere at tackle. Sabrina fortæller om en gåtur i Rom, hvor de kom tilbage til hotellet, og Morten havde store smerter, og hun sad og masserede hans ben, og der var en lidt tung stemning.
”Så havde du taget et billede, hvor du lå der på maven med bar røv og en dum grimasse, mens jeg sad og moslede med dit ben, og så fik vi vendt det til noget positivt og sjovt,” griner hun, og han griner med.
Apropos fremtiden så var begge parter klar til at få børn, næsten umiddelbart efter de mødte hinanden, hvilket også var afgørende for, at Morten hurtigt fortalte Sabrina om diagnosen. Den kan nemlig have fatale konsekvenser for netop drømme om børn.
”Hun havde ret hurtigt givet udtryk for, at hun ikke ville vente for længe med at få børn. Og med de ønsker skulle hun vide, at vi ville blive udfordret på det område. Jeg vil nemlig ikke risikere at give sygdommen videre til et barn, så det er ikke noget, vi bare kan kaste os ud i,” fortæller han.
Børn er stadig med i parrets drømme, som de håber at forløse nu, hvor Sabrina er færdiguddannet psykolog. Derfor er de i gang med udredning på en fertilitetsklinik. En reagensglasbefrugtning er en nødvendighed for at udvælge de raske anlæg i Mortens gener, så deres barn ikke arver diagnosen.
”Der er selvfølgelig ingen garanti for, at det virker. Så det er lidt specielt og også lidt underligt kunstigt. Men det er alligevel bedre end at få lavet noget sjusk,” siger Morten.
Sabrinas råd til andre, der dater en fyr eller en pige med en diagnose, er, at man tillader sig at tage lidt tid for sig selv. At man lige trækker sig lidt og giver sig selv en tænkepause til at finde ud af, om det er noget, man kan have det godt i, og at man ikke skal føle sig skyldig over at være i tvivl.
”Jeg tror, det er vigtigt at være ærlig over for sig selv, og hvad man har lyst til, og hvad man kan mestre. Jeg tror, at man let kan blive lokket af tanken om, at det hele bare bliver godt. Men så er det vigtigt at være realistisk og afstemme med sig selv og med sin partner, hvad man er i stand til, og hvad man selv kan rumme.”
Ingen resultater
