Julies far har ALS: ”Uvisheden er det værste”

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Uvished og uretfærdighed. De to ord fylder meget, når 28-årige Julie Nørholm Larsen fortæller, hvordan hun oplevede det, da hendes far fik diagnosen ALS.

”Det sværeste – og det, der stadig er svært – er uvisheden. Hvilket forløb bliver det? Hvor lang tid går der? Hvad bliver det næste? Når man læser om sygdommen, står det jo sort på hvidt: gennemsnitslevetiden er tre år, og så står der noget om respirator, hjælperordninger, skriveplader…” siger hun.

Julies retfærdighedssans har også lidt et knæk. Det er ikke retfærdigt, at hendes far har fået den diagnose, mener hun. Han har altid været sund og rask, dyrket meget motion, haft et godt lederjob og rejst meget.

”Mine forældre har altid talt om, at når de blev pensionister, skulle de fortsætte med at opleve nye ting. Så havde de tiden til det. Det er mega uretfærdigt. Man vil jo altid gerne have dem, man elsker så lang tid som muligt i ens liv – og i hvert fald så de oplever de store ting, der sker i ens liv.”

Julie Nørholm Larsens far har ALS. Hendes budskab er at ALS må ikke tage flere liv, end den allerede gør. Der er ingen grund til, at den psykisk også skal tage mit. Foto: Jakob Boserup.

”Jeg ville have lyst til at slå i væggen”

Julies far fik diagnosen for ca. fem år siden som 57-årig, og udviklingen er hidtil gået langsomt. Hendes far bruger i dag manuel kørestol, fordi hans symptomer på ALS især har ramt benene.

”På en måde er det privilegeret, at min fars sygdom går så langsomt, hvis man overhovedet kan bruge det ord i den forbindelse. Men min far er sej og viljestærk. Han klarer stadig sig selv og prøver at leve det liv, han gjorde før – bare med lidt andre forudsætninger end tidligere. Det er meget inspirerende. Men jeg er ikke sikker på, at jeg selv ville have den viljestyrke til at tænke sådan,” siger Julie.

”Jeg ville have lyst til at slå i væggen og ”grave mig ned”. Spørger jeg min far, om det ikke er træls og frustrerende, siger han, at jo, det er da træls og ikke planlagt sådan, men at man må få det bedste ud af livet.”

At han måtte stoppe på arbejde nogle år, før han egentlig ville, får han også vendt til noget positivt: at det gode ved det er, at han så har mere tid til bl.a. sine børnebørn.

”Den holdning gør, at sygdommen er til at være i for mig,” siger Julie, som altid har set op til begge sine forældre og er imponeret over de valg, de har truffet og den måde, de har levet på.

Hvad med kirkegulvet?

Da Julie i sin tid fik beskeden om sin fars diagnose, var hendes første reaktion, at så kunne han jo ikke føre hende op ad kirkegulvet en dag. En reaktion, hun siden har undret sig over, fordi det faktisk ikke var noget, hun altid havde drømt om, eller som var aktuelt på det tidspunkt. Og heller ikke noget, hun tænker over nu. Julie har ingen kæreste, så det er ikke den slags tanker, der fylder i dag.

”Men det var nok en umiddelbar reaktion på en fars rolle og så det på én gang kæmpe chok og sorg, som min fars diagnose gav mig.”

Fokus på at få flere gode stunder

Julies frygt for, at hendes far ikke når at opleve de store ting i hendes liv, fylder efterhånden mindre, fordi hun nu er ”landet i sit liv”, som hun kalder det. Hun har gennemført sin uddannelse, fået et godt job inden for HR og har købt lejlighed på Frederiksberg, som hun har renoveret på i et år. Nu handler det for hende om at nyde tiden sammen med sin far og få flere af de mange gode stunder, de har.

ALS må ikke tage flere liv, end den allerede gør. Der er ingen grund til, at den mentalt også skal tage mit.

Derfor tager Julie også tit turen til Esbjerg, hvor forældrene bor. I corona-tiden har hun flere gange været der i en uges tid og arbejdet derfra, fordi det kunne lade sig gøre. Og når hun ikke er i Esbjerg, ringer hun næsten hver dag til sine forældre. Hun er et stort familiemenneske og har helt klart været mere hjemme, efter at hendes far fik diagnosen.

Hvorfor snakker de ikke om det?

På ét område har hun mærket en forskel på familiemedlemmernes behov. Især i starten. Måske fordi hun var den eneste, der boede langt væk fra familien. Hendes bror og hans familie bor også i Esbjerg.

”Jeg er klart den i familie, der har mest behov for at tale om det. Min mor synes ikke, det skal fylde det hele, og hvis man taler om det hver dag, bliver man også mindet om alle de dårlige ting.”

Julie selv har nogle gange siddet ved bordet hjemme hos forældrene og tænkt: hvorfor snakker de ikke om det? Der var det tydeligt, at hendes behov var anderledes.

”Det er nok det punkt, hvor jeg har følt mig mest frustreret, og hvor vi gik lidt skævt af hinanden. Nu har jeg fundet en balance, hvor jeg spørger, når jeg har behov, men også accepterer deres måde at være i forløbet på.”

Det er vigtigt at få sagt de ting, man har på hjerte, mens tid er.

Husk at leve dit eget liv

For selvfølgelig skal sygdommen ikke fylde det hele, er alle enige om. Vi skal leve livet, mens vi har det, er familiens holdning, og Julies forældre har også pointeret, at hun skal huske at leve sit eget liv.

Da Julies far var i 20’erne, mistede han sin egen far til ALS. Det har Julie tænkt over flere gange, og især hvordan han som så ung kunne leve uden sin far.

”Når jeg spørger ham, siger han, at det gjorde han, fordi han skulle. For selvfølgelig kommer man videre, fordi man skal. Vi har også lovet hinanden, at vi skal komme videre. ALS må ikke tage flere liv, end den allerede gør. Og der er ingen grund til, at den mentalt også skal tage mit liv,” siger Julie.

“Min fars måde at tackle sygdommen på, gør det meget nemmere at være i for mig.” Foto: Jakob Boserup

Plads til alle følelser i pårørendegruppen

Julie har i ca. tre år været med i en ALS-pårørendegruppe for voksne børn i Muskelsvindfondens regi. Gruppen har betydet meget for hende. Især det fællesskab af unge, der umiddelbart forstår hende. På nogle måder er alle i gruppen i samme situation og alligevel i meget forskellige situationer, fordi et ALS-forløb er så forskelligt fra person til person.

”Men det er rart at kunne placere de tanker, følelser og frygt, som følger med. Jeg kan være ked af det, hvis jeg har brug for det, eller hjælpe andre igennem det. Vi har et fortroligt rum til at snakke om det, vi ikke kan sige højt andre steder,” siger hun og kalder det både et læringsrum og et fællesskab for støtte og humor. Der er plads til alle følelser.

Min far må gerne blive 100 år

Julies familien har ikke talt så direkte om døden i forbindelse med hendes fars sygdom. Hun ved, at han har skrevet en seddel, men hun ved ikke, hvad der står på den. Om det er koden til netbank, eller hvilke salmer der skal synges til begravelsen. Men det er også lige meget. Hun ved, at hendes far har styr på det. Det eneste, familien har aftalt, er, at der ikke skal være noget uforløst til den tid. Derfor er det også vigtigt at få sagt de ting, man har på hjerte, mens tid er.

Jeg vil jo for alt i verden gerne have min far, og han må for mig gerne blive over 100 år.

Julie har talt med sin far om respirator, og at der selvfølgelig er gode ting ved det, men også en bagside. Hun ved ikke, hvad han vælger, men hun har sagt til ham, at det er hans valg.

”Jeg vil jo for alt i verden gerne have min far, og han må for mig gerne blive over 100 år, men jeg stoler på, at han til den tid vælger rigtigt, og at han ved, hvad der er bedst for ham,” siger hun og tilføjer:

”Min fars rolle er heldigvis stadig den, han altid har haft i familien – bortset fra det fysiske. Og det er jeg virkelig glad for. Der kommer nok en dag, hvor sygdommen får dette til at ændre sig. Det er ikke så rart at tænke på, men så tager vi også det med og kommer igennem det sammen,” siger Julie.