Josephine drømmer om et ungdomsliv: “Det er vildt ubehageligt og ydmygende”

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Josephine Andersen vil gerne have et ungdomsliv som alle andre. Med besøg hos venner, oplevelser i naturen, en bytur på den nye natklub i sin hjemby, Odense, og så vil hun vil gerne se verden. Hun har to magneter hængende på sit køleskab. Der står Berlin på dem begge to, for det er det eneste sted, hun har været på egen hånd.

”Det er det bedste, jeg har gjort for mig selv,” siger Josephine.

Josephine har muskelsvind og har siddet i kørestol, siden hun var 12 år. Selvom hun har brug for at have en hjælper hos sig hele tiden, vil Odense Kommune ikke bevilge en hjælperordning (BPA).

Så turen til Berlin lykkedes kun, fordi Josephines veninde, som også har muskelsvind, har en barmhjertig hjælper, som tilbød at tage Josephine med til Berlin sammen med veninden.

“Jeg drømmer bare om at have én hos mig, der kan hjælpe mig. Så jeg selv kan få lov til at bestemme, hvad jeg har lyst til at lave.”

Nedslående tendens

Muskelsvindfonden gik ind i sagen i juli 2023, fordi det blev vurderet, at Odense Kommunes gentagne afgørelser om at nægte Josephine en BPA er i strid med lovgivningen. Josephine har helt tydeligt ret til og brug for ordningen.

Det er generelt blevet sværere at få en hjælperordning, hvilket især rammer unge med handicap. Muskelsvindfonden har derfor hjulpet Josephine med en skrivelse til Ankestyrelsen, hvor sagen nu ligger.

Indtil styrelsen har vurderet sagen og forhåbentlig ændret kommunens afslag, må Josephine klare sig med 29 timer og 20 minutters hjemmepleje om ugen og 15 ledsagertimer om måneden, så hun kan komme til træning hver tirsdag og torsdag.

Jeg har også tit været nødt til at springe mine måltider over, fordi der bare ikke kommer nogen. Det gør mig så vred og ked af det. Og samtidig har jeg været så tæt på bare at give op og finde mig i det hele.

Lorteliv

Resten af tiden sidder Josephine i sit hjem med sine to katte – og venter. Venter på hjemmeplejen, som sjældent dukker op, når Josephine bruger sit nødkald. Venter på sine forældre, som ringer og kommer forbi hver eneste dag, fordi Josephine ikke kan klare sig med den sporadiske hjælp, hjemmeplejen giver. Venter på Ankestyrelsens vurdering. Venter på et liv, der er værd at leve.

”Det er et lorteliv,” siger Josephine, da vi har talt om alt det, der forhindrer hende i at have den ungdom, hun drømmer om. Hun bruger det meste af sin dag foran computeren.

Da hun i foråret fik første afslag på den hjælp, som Muskelsvindfonden vurderer, at hun er berettiget til, overvejede hun at tage sit eget liv.

Ingen hjælp ved nødkald

Josephine kan ikke stå selv, hun har svært ved at koordinere sine bevægelser, bliver hurtigt træt, og hendes udtale er påvirket. Hun får også hurtigt smerter, hvis hun f.eks. skal række ud efter ting. Derfor har hun brug for hjælp til alt fra personlig pleje, af- og påklædning, toiletbesøg, rengøring, oprydning, til at få mad og drikke og samle tabte ting op.

Josephine har altså et hjælpebehov, der kræver, at hun har en hjælper tilstede i samme øjeblik, som behovet opstår. Odense Kommune vurderer da også, at Josephine har ”behov for hjælp til det meste”. Alligevel må hun klare sig med 4,17 timers hjemmehjælp pr. døgn. Derfor må Josephine ofte gøre brug af sit nødkald.

Josephine kan ikke stå selv, hun har svært ved at koordinere sine bevægelser, bliver hurtigt træt, og hendes udtale er påvirket. Hun får også hurtigt smerter, hvis hun f.eks. skal række ud efter ting. Derfor har hun brug for hjælp til alt fra personlig pleje, af- og påklædning, toiletbesøg, rengøring, oprydning, til at få mad og drikke og samle tabte ting op.

Josephine har altså et hjælpebehov, der kræver, at hun har en hjælper tilstede i samme øjeblik, som behovet opstår. Odense Kommune vurderer da også, at Josephine har ”behov for hjælp til det meste”. Alligevel må hun klare sig med 4,17 timers hjemmehjælp pr. døgn. Derfor må Josephine ofte gøre brug af sit nødkald.

I en treugers periode i sommerferien noterede Josephine hver gang, hun gjorde brug af sit nødkald for at komme på toilettet. Det løb op på 49 gange. På det seneste har hun taget tid på, hvor lang tid der så går, før hjemmeplejen dukker op. Mellem 40 og 70 minutter er helt almindeligt. Derfor når Josephine ofte at tisse i bukserne inden.
”Det er vildt ubehageligt og ydmygende,” siger Josephine og fortsætter:

”Jeg har også tit været nødt til at springe mine måltider over, fordi der bare ikke kommer nogen. Det gør mig så vred og ked af det. Og samtidig har jeg været så tæt på bare at give op og finde mig i det hele.”

Josephine kan heller ikke selv vælge, hvornår hun vil i seng. Det er op til hjemmeplejen.

Aktiv nok til BPA?

Hvis Josephine i stedet havde en BPA, ville hun have selvbestemmelse over sit eget liv. Hun ville se sin familie og venner meget mere. Dem savner hun, men hun er afhængig af, at hendes forældre har mulighed for at hente og bringe. Josephine er tildelt førtidspension, men drømmer om at have et fritidsjob. Det kan kun lade sig gøre, hvis hun får en BPA.

Med den ville hun også tage til koncerter, gå i biografen, shoppe og tage ud i naturen. Med andre ord: leve et selvstændigt liv, som andre unge tager for givet.

Jeg ville have bedre vilkår ved at sidde i fængsel.

 

Men Odense Kommune har i deres genvurdering af sagen sat spørgsmålstegn ved, om Josephine virkelig har så stort et ledsagelsesbehov, som hun giver udtryk for. De har bl.a. lagt vægt på, at hun ”på nuværende tidspunkt stort set ikke deltager i nogen af de aktiviteter, som hun giver udtryk for, at hun ønsker at deltage i”.

Det skriger til himlen, synes Josephine. For hun kan netop ikke komme ud af sin lejlighed, fordi hun ikke er bevilget den hjælp, der skal til.

Tilbage sidder et helt desperat ungt menneske.

”Jeg har været så tæt på bare at give op og finde mig i det hele. Det er nemt at opgive at være en del af dette samfund og af livet, når man ingen hjælp kan få,” siger Josephine, som føler sig mere og mere ensom.

Ikke tryg ved hjemmeplejen

Josephine har fået diagnosticeret angst som følge af de mange for hende ubehagelige og mistænkeliggørende møder, hun har med kommunen, men også pga. hjemmeplejens hjælp, som Josephine ikke oplever at kunne regne med.

Der dukker hele tiden nye medarbejdere op, som Josephine ikke føler sig tryg ved, fordi de ikke kender hendes behov og ikke lytter til hende, synes hun. Hvis Josephine havde BPA, kunne hun selv ansætte sine hjælpere.

”Jeg synes, det er uacceptabelt, at man kan tilbyde det her til en 20-årig kvinde. Jeg ville ikke ønske dette for selv min værste fjende,” siger hun og smiler. Jeg spørger hende, hvorfor hun smiler.

”Jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal gøre,” svarer hun.

Læs vores løsninger på muskelsvindfonden.dk