MIT PÆRSPEKTIV

Janne Sander: Kommuneangsten kommer snigende…

Kommuneangsten aktiveres især når der kommer henvendelser fra det offentlige gennem e-boks. Er det nu, min BPA skal revurderes? Hvad sker der så? Bliver mit timetal beskåret, kan jeg risikere at miste min bevilling?

Bog-Topbanner-1-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Jakob Boserup

100%
Af Janne Sander
15. maj 2024
Læsetid 10 min.
0

Lige nu tales meget om kommuneangst. Altså at borgere med et indgribende handicap og dermed fuldstændig afhængig af hjælp og støtte fra det offentlige, oplever sig som jaget bytte i et system, der kan virke både menneskefjendsk og en organisme man ikke kan nå ind til.

Ikke mindst fordi vi statistisk ser et voldsomt fald i tildelinger af ydelser, der før var opnåelige og samtidig desværre også ser mennesker få fratages ydelser, de ellers har opretholdt i årevis og ovenikøbet uden, at der findes et velbegrundet logisk grundlag.

Man oplever sig som retsløs og umenneskeliggjort. Klager og anker falder ud til ens ugunst og man er med sine begrænsede fysiske ressourcer uden handlemuligheder.

Enkelte personer er så heldige, at få deres sag belyst gennem en handicaporganisation, der med mediernes bevågenhed kaster deres ekspertise ind i sagen og sommetider lykkedes med at få omgjort en beslutning. Men langt oftere sker det, at borgeren bliver voldsomt begrænset i sin udfoldelsesmulighed og må tage til takke med et liv bundet op på punktvis hjælp, utilstrækkelig løsning på hjælpebehov og et voldsomt begrænset liv med meget få timers frihed til at deltage i sociale aktiviteter.

Mennesker med hjælpeordningen (BPA- ordningen), er især udsatte, fordi den hjælp de modtager er hele udgangspunktet for at leve et såkaldt normalt liv.

For medlemmer

En sort silhuet af en hund i en legende stilling, med alle fire poter på jorden og halen buet opad. Hunden ser ud til at glæde sig. Silhuetten er enkel og uden yderligere detaljer. Baggrunden er gennemsigtig.

Søger du viden om livet med muskelsvind?

Klik her
MG_1528-aspect-ratio-4345-2514

Sådan får du en hjælperordning

Har du behov for en hjælperordning, er det lige nu kommunen, som tildeler dig en.

Kommunen udmåler et timetal ud fra ens funktionelle hjælpebehov og herefter ansætter borgeren selv sine hjælpere, evt. i samarbejde med en organisation eller et firma, der er behjælpelig med de administrative, arbejdsretslige opgaver samt dokumentering over forbruget til kommunen.

Timetallet der bevilliges ligger ofte mellem 40 – 168 timer om ugen, alt efter den enkelte borgers fysiske funktionsevne. Et vigtig krav for tildelingen er, at borgeren selv er i stand til at fungere som arbejdsleder overfor de ansatte hjælpere.

Fanget i eget hjem

Det er ikke særlig svært at forestille sig, at en borger der har haft hjælp de fleste timer i døgnet – og dermed haft mulighed for at bo i egen bolig, at tage uddannelse, have et job, være aktiv i organisationsarbejde, dyrke en hobby, stifte familie, indgå i sociale fællesskaber, deltage i kurser og holde ferie osv. – får rykket tæppet helt væk under sig, hvis vedkommende nu ikke længere har den fornødne hjælp. Typisk vil hjælperordningen blive erstattet med besøg af hjemmeplejen et antal gange i løbet af dagen, hvor kun helt fastlagte og livsnødvendige opgaver må løse på minuttal.

Toiletbesøg, tøj på og op i en kørestol og et glas vand med sugerør, indtil næste besøg timer senere. Faste tidspunkter med meget afgrænsede opgaver, der må imødekommes. Eneste tidspunkt du kan komme ud af din bolig, er de samlede 15 timer pr. måned, du kan tildeles i en såkaldt ledsageordning. Du er med andre ord fanget i dit eget hjem, udeladt af alle aktiviteter i samfundet i øvrigt. Det billede skaber rædsel hos alle borgere med en hjælperordning i dag. Og det fremtidsscenarie skaber frygt og ængstelse hos alle, der søger en hjælperordning.

Hvert minut tæller

Kommuneangsten aktiveres især når der kommer henvendelser fra det offentlige gennem e-boks. Er det nu, min BPA skal revurderes? Hvad sker der så? Bliver mit timetal beskåret, kan jeg risikere at miste min bevilling? Alle der har en hjælperordning kender andre rundt om i landet, der har oplevet det værste der kan ske. At ens ordning bliver genstand for diskussion. Nogle oplever, at kommunen i sin nidkærhed anmoder om helt urimelige og umulige registreringer af den hjælp man modtager. Man skal på minutplan i skema redegøre for sit forbrug af hjælp de seneste 14 døgn. Eller kommunen anmoder om at komme på besøg i hjemmet og observere hvordan borgeren fungere fysisk i en hjælpesituation i badet, på toilettet, under påklædning osv. Ydmygende situationer hvor kommunale medarbejder står med blokke og nedskriver minutiøst alle bevægelser. Revurderinger af bevillingsgrundlaget der ny fortolkes og indsættes i en ny kommunal standard, der er dikteret af kommunale besparelser, fordi alle landets kommuner lider under et økonomisk pres på de sociale omkostninger.

De overlevne, dem der endnu har en hjælperordning, dem der endnu ikke er beskåret i timetal står tilbage og ser forskrækkede på hinanden.

Presset er en svær mission

Vi er ca. 2.500 borgere samlet set i hele landet der kan komme i betragtning til en hjælperordning. Altså i forvejen en gruppe borgere, der på baggrund af vores fysiske indgribende handicap, kombineret med en psykisk kapacitet til at kunne agere som arbejdsleder, selv vagtplanlægge, rekruttere, ansætte og oplære hjælpere, skaffe hjælp under sygdom, organisere vores dagligdag og mentalt er i stand til at være på 24/7 året rundt, bliver udsat for et psykologisk pres udefra, som ingen andre ville kunne udholde.

Det pres skal ses oveni at det faktisk i forvejen er en meget svær mission, som mennesker med hjælperordninger kaster sig ud i. For det er ikke nemt at være arbejdsleder i en hjælperordning. Ja, man tør jo nærmeste dårligt nok nævne det, af angst for at det også bliver brugt mod en, men det er faktisk en rigtig svær opgave.

BOS5387-aspect-ratio-1460-1263

At få et handicap som mit f.eks. hvor jeg har muskelsvind er ikke en velkommen gave foroven. Min krop bliver svagere dag for dag. Langsomt mister jeg mine kræfter. Jeg kan ikke på nogen måde klare mig uden andres hjælp. Det gælder faktisk til alting.

Når jeg ved hjælp af en lift lægges i seng, kan jeg ikke selv vende mig. Ikke trække dynen op over skulderen, ikke ryste min hovedpude. Jeg kan ikke rejse mig op, kan ikke klø mig i håret.

Jeg skal have hjælp til at komme op, på toilettet, bade, i tøjet, have hjælp til at få mad og drikke.

Hele min dagligdag igennem er jeg helt afhængig af, at der er nogen omkring mig der kan yde mig fysisk assistance.

Jeg er i risiko for fejlsynkning, benytter respirator om natten og timer midt på dagen.

Alle praktiske gøremål som rengøring, vask af tøj, opvask, madlavning udfører mine hjælpere. De kører min bil når jeg skal ud, de hjælper med at handle ind, de ledsager mig ved besøg og ved aktiviteter.

Jeg er med andre ord totalt afhængig af mine hjælpere. Mine hjælpere er afhængig af den indtægt de tjener som ansatte hos mig. Men de kan frit vælge arbejdsplads. Hvis de ikke kan lide de opgaver jeg skal have løst, ikke byder sig om mig, kan de nemt finde et andet job. Der er mangel på hjælpere, ikke på hjælperjobs.

De mange faldgrupper

Lige under kommuneangsten, altså det at få beskåret mit timetal eller endnu værre at miste min hjælperordning, ligger angsten for en dag ikke at have overskuddet til at få min hjælperordning til at fungere.

Der er mange faldgrupper, når man har en hjælperordning:

Fundamentalt ikke at kunne rekruttere hjælpere. At blive ude af stand til at holde sammen på mit team. Ikke at kunne overskue min månedsplanlægning. Hjælpere bliver syge ind i mellem. De skal have ferie, de har personlige udfordringer, hvor de skal mødes med forståelse og have ekstraordinært fri. Hver gang en hjælper kommer med en anmodning der berører min vagtplanlægning, skal jeg være parat til på en positiv venlig måde at modtage og rumme, samtidig med jeg skal være løsningens mester. Jeg skal øjeblikkelig gå i handlingsmode uanset hvor jeg befinder mig. Jeg skal aktivere mine øvrige ansatte, finde muligheder der hvor alt ser håbløst ud. Jeg skal aflyse, ændre planer og somme tider lade mig nøje.

Janne Sander

Fakta

Janne Sander, 64 år 

Diagnose: FSHD – Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi 

Hun er næstformand i Muskelsvindfonden, formand for Handicaprådet i København og Muskelsvindfondens repræsentant i Danske Handicaporganisationer i København. 

En presset hverdag påvirker mig som arbejdsleder

Hvis jeg i hverdagen oplever mig presset, har smerter eller har sorger og bekymringer, kan det naturligvis påvirke min evne til at være en god og positiv arbejdsleder. Men jeg må aldrig give slip.

For at fastholde mine hjælpere og opretholde et godt arbejdsmiljø skal jeg hele tiden være på tæerne for at yde mit bedste.

Omkostningerne til hjælperordningerne finansieres af kommuner og stat. Men midlerne indgår i et kredsløb hvor pengene går retur gennem skatter, afgifter og forbrug der får hjulene til at køre i samfundet. Og det holder mange i gang, der ellers ville være henvist til offentlig forsørgelse. Hvor punktvis hjemmepleje ikke er løsningen, er alternativet til en hjælperordning er genoprejsning af de store institutioner, hvor mennesker med indgribende handicap opbevares. Og det er både en uværdig og meget dyr løsning.

hjælperordninger giver mig det bedst mulige udgangspunkt for et godt liv. Og hjælperordningen tilbyder mange mennesker et meningsfuldt og fleksibelt arbejdsliv. Et arbejdsområde, der kan tilpasses den enkeltes behov uanset, om man er studerende, har behov for et bijob, fleksjob eller fuldtidsarbejde.

Alting kommer med en pris.  Og en hjælperordning er ingen undtagelse. Prisen kan somme tider synes stor. Men den er det hele værd. Kommuneangst bør ikke være del af prisen. Det er et element man sagtens kunne skære væk.

Ingen mirakelkure i sigte

Jeg opfordrer til at give borgere med hjælperordninger tryghed, når først bevillingen er givet. Undlad af bruge kommunale ressourcer på at revurdere BPA årligt, men hav tillid til at borgere med kroniske indgribende handicap nok ikke har oplevet en mirakelkur over året og har fået et langt bedre fysisk potentiale. Opfyld de retskrav borgere har på at komme i betragtning til en hjælperordning. Loven indeholder faktisk mange retvisende intentioner og beskrivelser kommunen blot skal følge. Benyt ikke ankesystemet til at træffe afgørelser. Cirka halvdelen af ankestyrelsens afgørelser omgøres. Det viser at kommunerne er helt ude af synk med lovgivningen og udsætter borgere for helt unødigt pres og undertrykkelse.

Støt borgeren i at blive en god arbejdsleder og udvis tillid frem for mistro. Benyt vejledning frem for kontrol og lad de kommunale medarbejdere møde sine borgere som mennesker og ikke som tal i et regneark.

Kommuneangsten ud eller hjælpen ud af kommunen

Kommuneangsten skal ophæves. Også på BPA-området og ellers skal hjælperordningerne ud af kommunerne. Jeg foretrækker, at få min sociale situation løst og vurderet af mennesker tæt på. At få en samlet indgang til det offentlige system hvad enten det drejer sig om hjælpemidler, særlige udgifter eller praktiske løsninger. Jeg ønsker at blive behandlet som et helt menneske og ikke fragmenteret i mindre dele hvor noget af mig skal ses på af en instans og andet af en helt anden. Jeg ønsker sammenhæng i mit liv – ikke opdeling. Jeg ønsker respekt for at kunne håndtere min hjælperordning, ros og anerkendelse for min daglige indsats.

Ikke mistro, ikke trusler, ikke en daglig gnavende angst for at miste og blive efterladt.

Jeg ønsker at få udraderet begrebet kommuneangst lige NU!

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater