Jakob Blicher drømmer om at kurere en af de mest gådefulde sygdomme: “Vi finder en behandling mod ALS indenfor 20 år”

Neurolog og forsker Jakob Blicher afslører sin teori om, hvordan den aggressive sygdom ALS opstår – og laver et væddemål om, hvornår vi kan håbe på en behandling.

DSCF5117-Enhanced-NR-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Anne Reil-Gammelgaard

100%
Af Anne Reil-Gammelgaard
16. januar 2025
Læsetid 7 min.
0

Ifølge neurolog og forsker Jakob Blicher får hans to teenagebørn en del at tale med deres terapeuter om i fremtiden.  

De har nemlig hele deres liv været tvangsindlagt til at høre om den menneskelige hjerne over aftensmaden både fra ham og hans kone, som er psykiater.  

Indimellem taler de også om andet end hjernen, døende nerveceller, nye banebrydende opdagelser, medicin og den menneskelige bevidsthed, slår Jakob Blicher grinende fast – men det er altså ikke meget.  

”Da min søn, Emil, var 3 år, kom han både med bud på psykiske diagnoser hos sin mors patienter, og han foreslog også, at hans kommende lillesøster skulle hedde Emma, fordi det lød lidt ligesom MR-scanner,” siger Jakob Blicher og griner højt.  

Jeg besøger ham i Risskov udenfor Aarhus, hvor han bor sammen med sin hjerne-nørdede familie – blandt andre sin datter, som dog endte med at få navnet Sofie.  

Detektivarbejde

Til daglig er Jakob Blicher læge og forskningsleder på Aalborg Universitetshospitals neurologiske afdeling og er – for at sige det mildt – totalt opslugt af den gådefulde og meget aggressive nervecellesygdom ALS, som rammer cirka 150 danskere om året.  

Sygdommen har været kendt siden 1800-tallet, men er stadig et mysterium for forskerne.  

”Man har forsket i det her i 150 år, og vi har stadig kun én generel behandling, og den er ikke særlig virksom. Det er altså virkelig deprimerende – og slet ikke godt nok,” siger Jakob Blicher.

Han er dog med al tydelighed stadig motiveret af det store detektivarbejde, der – på trods af de 20 års forskning, han har bag sig – stadig ligger foran ham.  

DSCF5077-Enhanced-NR

Ikke som en brækket arm 

Nogle af de helt store mysterier i Jakob Blichers felt kredser om det, der hedder neurodegenerative sygdomme såsom ALS, Alzheimers og Parkinsons.  

Når en sygdom er neurodegenerativ, betyder det, at hjernecellerne dør. Og i mange tilfælde forstår man ikke hvorfor.  

”For nogle af sygdommenes undertyper har vi en idé om, hvad årsagerne er, men vi har ikke opklaret det helt. Én af de ting, vi ved, er, at sygdommene må være startet noget tid, før man begynder at få symptomer. Måske årtier før. Og så bliver det altså rigtigt svært at finde ud, hvad de skyldes og finde en behandling,” siger Jakob Blicher.  

”Det er lidt noget andet, hvis du falder ned fra et tag og brækker en arm – så er der en umiddelbart sammenhæng mellem det, du har oplevet, og dit problem,” tilføjer han.  

Hvad er ALS?

ALS står for Amyotrofisk Lateral Sklerose. 

En aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, der sender signal til musklerne om, at de skal bevæge sig. Når musklerne ikke får signaler, svinder de ind og bliver svage. 

ALS vil gradvist, men ofte hurtigt, udvikle sig og lamme kroppen.  

Cirka 150 danskere får konstateret ALS hvert år.  

Der findes i øjeblikket ingen behandling, hverken medicinsk eller kirurgisk, der kan stoppe eller helbrede ALS. 

Kilde: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 

Læs mere her

Hønen og ægget 

Jakob Blicher begynder derefter at tale om hjernens reparationsmekanismer – han taler generelt hurtigt og engageret om den store gåde, han er så tydeligt optaget af – og jeg er nødt til at stoppe ham for at bede ham forklare.  

Det viser sig, at når hjernecellerne af en eller anden grund bliver skadet (de tusindvis af mulige grunde til dét kommer vi ind på senere), kan man i hjernen hos f.eks. ALS-patienter se, at hjernen prøver at reparere sig selv.  

Nogle gange er der også kommet nye celler til, som slet ikke findes i en rask hjerne.  

”Der kan være alle mulige forandringer i hjernen, og så ved man ikke, hvad der er hønen og ægget – for er det forandringernes skyld, at man er syg, eller er de sket, fordi der skal ryddes op i hjernen efter en skade?” spørger Jakob Blicher retorisk og ser overraskende nok ikke særlig opgivende ud, men virker blot fokuseret og eftertænksom.  

Ikke blot standse, men forbedre 

Når Jakob Blicher ikke er ved at kaste håndklædet i ringen, skyldes det flere ting.  

”Der sker rigtig meget positivt indenfor ALS-forskning, og det øger min tro på, at vi kan finde en væsentlig bedre behandling i løbet af de kommende år. Det giver også mange patienter håb.”

Der er for nyligt blevet godkendt flere nye behandlinger i Europa mod forskellige meget sjældne og arvelige former for ALS. Det er første gang siden 1990’erne, hvor den førnævnte og rimelig uvirksomme behandling blev godkendt.  

Og det er noget, der gør indtryk på Jakob Blicher. 

Sidste år var han på en ALS-konference i Schweiz, hvor en forsker fra USA havde en – nu berømt – case med: en 16-årig pige ved navn Anna, som havde fået en meget aggressiv form for ALS som barn. 

I starten var Anna sengeliggende og meget dårlig, forklarer Jakob Blicher. 

Men så var Anna blevet behandlet med en ny slags medicin, og den havde ikke bare standset sygdommens udvikling. Hun havde rent faktisk fået det bedre.  

Det er helt utroligt, for med alle de her sygdomme tænker vi egentlig, at hjernecellerne dør, men at vi på sigt kan forhindre sygdommen i at blive værre. Det ville være vildt, hvis vi kunne lykkes med det. Og når vi så ser Anna, der selv kom gående op på scenen og tydeligt havde fået det bedre, så er det bare mindblowing,” siger Jakob Blicher og indrømmer smilende, at han bliver rørt bare ved tanken.  

”Det var et virkelig vildt øjeblik, som jeg fik helt gåsehud af og stadigvæk synes er crazy.” 

DSCF5072-Enhanced-NR

Jakob Blicher

  • Klinisk professor og ledende overlæge på Neurologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital 
  • Medlem af Muskelsvindfondens forskningsprograms udvælgelseskomité 
  • Næstformand i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds bestyrelse 
  • Bor i Risskov ved Aarhus med sin kone og to børn

Ville ikke være læge 

Jakob Blicher har været interesseret i hjerner så længe, han kan huske.  

”Jeg har altid prøvet at forstå, hvad der egentlig sker i hovedet på os mennesker. Hvad er det, der gør, at vi oplever og tænker ting?” siger han.  

Da han i 90’erne boede i et lille bofællesskab sammen med nogle kammerater i Aarhus, var deres primære fællesaktivitet at diskutere den menneskelige bevidsthed fra flere forskellige fagområder til langt ud på natten: én ville læse psykologi, en anden ville læse filosofi.  

Og Jakob Blicher ville absolut ikke være neurolog.  

”På det tidspunkt vidste jeg, at det eneste, jeg ikke skulle være, var læge. For min far var praktiserende læge, og jeg ville ikke ende som ham,” siger Jakob Blicher og griner.  

Da hans ene bofælle blev optaget på psykologi, kunne Jakob Blicher ikke lade være med at læse hans bøger om neuropsykologi, som dog gjorde ham tiltagende frustrereret.  

”De var alle sammen lidt overfladiske i forhold til hjernens biologi,” siger Jakob Blicher, der endte med at søge ind på medicinstudiet året efter – men ikke for at blive læge. 

”Jeg ville bare gerne lære noget mere om hjernen, og så kunne jeg altid finde på noget andet bagefter. Jeg behøvede jo ikke blive læge i virkeligheden.” 

Han griner, for det ene tog jo som bekendt det andet, og nu er han en af Danmarks førende neurologer på ALS-området.

Mere om forskning

Illustration af gen

Læs mere om forskning i muskelsvind og ALS her.

Tryk her

Flere sammentræf af uheld 

Godt nok snakkede Jakob Blicher om hønen og ægget lige før og gav mig et indtryk af, at forskerne på nogle måder stadig er på bar bund, når det gælder ALS – på trods af enkelte landvindinger for meget små patientgrupper med sjældne former for sygdommen.  

Så jeg er simpelthen nødt til at spørge ham, om han selv har en teori om, hvad ALS er.  

”Ja, det har jeg,” svarer han selvsikkert.  

Og så følger der en ret nørdet forklaring og en masse forbehold – men hæng på.   

”Overordnet set er min hypotese, at der for det første skal flere ting til – man kan ikke få ALS af én årsag, for så havde vi fundet ud af det. Der skal være flere sammentræf af uheldige omstændigheder til stede – og måske ligger de som sagt mange år, før man ender på et sygehus,” begynder han.   

ALS handler åbenbart – ifølge Jakob Blicher og flere andre – om et misforhold i hjernen mellem det energiforbrug, hjernen har brug for, og den energi, der bliver leveret til hjernen. Forklaring følger. 

Puslespil med millioner af brikker 

Forestil dig, at du skal løfte en karton mælk fra spisebordet. Din hjerne har – uden at du er bevidst om det – regnet sig frem til, at mælken må være næsten fyldt.  

Men da du løfter mælken, og der pludselig er mælk ud over hele bordet, finder du ud af, at din hjerne tog fejl: Mælken var kun halvt fyldt, og den mængde kræfter, du brugte på at løfte den, var både unødvendige og uhensigtsmæssige.  

Det samme – ikke helt det samme, men lad os gå med metaforen – kan ske i hjernen, hvis man har ALS; Hjernen stiller konstant krav til nogle af sine hjerneceller om at løfte tungere mælkekartoner, end der er brug for og altså sende mere energi end nødvendigt.

Man ved endnu ikke helt, hvorfor hjernecellerne kræver mere energi end nødvendigt, men man ved, at de hjerneceller, som af en eller anden grund ikke kan leve op til kravet, dør. De bliver simpelthen trætte af for lang tids overaktivitet.  

”Hvis nogle af ens hjerneceller er dårlige til at levere energi til resten af hjernen, vil det give anledning til, at de involverede hjerneceller bliver skadet, hvilket kan sprede sig i hjernen, uden at vi lige nu kan stoppe det,” siger Jakob Blicher.  

Men hvorfor er nogle af hjernecellerne blevet dårlige til at levere energi i første omgang?, spørger jeg.  

”Der er alle mulige hypoteser om det, men vi ved det reelt ikke. Vi har teorier om, at det kan være en kombination af forgiftninger, nogle særlige gener, men også rygning og generelt vores miljø og alt, hvad vi udsætter os selv for gennem livet,” svarer han.  

Med andre ord: Jakob Blicher og hans kolleger forsøger at lægge et puslespil med mange millioner brikker. Og halvdelen af dem kan de ikke engang skelne fra hinanden endnu.  

Håber på historisk øjeblik 

Én af de ting, der gør det svært for Jakob Blicher at se klart, er, at han – med sine egne ord – tænker indenfor den samme kasse hele tiden.   

”På et eller andet tidspunkt tror jeg, at vi får en form for aha-oplevelse, hvor vi tænker, ’okay, hvor var vi dumme – hvorfor har vi ikke set det her før?'”

Han nævner et specifikt øjeblik i den medicinske verdenshistorie, som han godt kunne ønske sig gentaget, bare med ALS: 

For cirka 30 år siden troede man, at mavesår skyldtes stress og dårlig kost. Da en enkelt læge foreslog, at der kunne være tale om en bakterie, mente resten af forskerverdenen, at det var en idiotisk tanke og hånede ham. For bakterier kan ikke leve i maven på grund af mavesyre.  

Det viste sig bare, at netop bakterien helicobacter – som giver mavesår – godt kan leve i maven. Og den kan man behandle med antibiotika.  

”Det er måske sådan et øjeblik, vi har brug for, hvor vi finder ud af, eller nogen fortæller os, at vi har kigget et helt forkert sted hen efter løsningen på denne gåde og får os ud af vores boks. For selvfølgelig vil vi gerne ud af vores boks,” siger Jakob Blicher insisterende.  

Måske ikke én sygdom 

Apropos kassetænkning så er Jakob Blicher i virkeligheden ikke så sikker på, at det, vi i dag kalder ALS, er én sygdom. For sygdommen kan både ramme gamle og relativt unge, og den kan starte alle mulige forskellige steder i kroppen og udvikle sig ret forskelligt.  

De førnævnte arvelige og sjældne former for ALS er læger rundt i verden ved at kortlægge. Men den store restgruppe skal måske også deles ind i mindre grupper.  

”Det kan godt være, at vi om nogle år skal finde nogle nye ord til det, vi før kaldte ALS, og at der så skal findes specifikke og individuelle behandlinger til de mange forskellige former,” forklarer Jakob Blicher.  

Muskelsvindfondens forskningsprogram

Med 15 millioner kroner støtter Muskelsvindfondens forskningsprogram fire forskellige områder:

  • Behandling og grundforskning: Støtter forskning inden for cellebiologi og genetisk terapi for at udvikle nye behandlingsmetoder.
  • Livskvalitet og rehabilitering: Fremmer metodeudvikling og dokumentation af effekt for at forbedre livskvaliteten for mennesker med muskelsvind.
  • Kompetence- og talentudvikling: Tilbyder støtte til Ph.d.- og postdoc-projekter for at tiltrække og udvikle talenter inden for det neuromuskulære område.
  • Internationalt samarbejde: Styrker vidensdeling og samarbejde på tværs af landegrænser for at fremme forskning og behandling.

Læs mere her.

Væddemål 

Men når en større inddelingen så er sket, tror Jakob Blicher på, at det går hurtigt med at udvikle behandlinger.  

”Jeg vil godt lave et væddemål om, at der findes flere behandlinger til ALS i Danmark om 20 år. Spørgsmålet er, om de er til alle, og om de er gode nok,” siger han. 

Så i løbet af de næste 20 år vil der ske fremskridt, som ingen har formået at opnå de sidste 150 år?, spørger jeg. 

Jakob Blicher smiler og får så det sidste ord:   

”Jeg kan godt forstå, hvis nogen tænker ’Okay, det lyder lidt naivt, når nogen nu har kigget på det her i 150 år og ikke for alvor er kommet videre’. Men jeg tror altså virkelig på, at vi kan løse denne gåde indenfor 20 år. Jeg laver normalt ikke væddemål, men her føler jeg mig ret sikker.” 

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater