Et barn af Muskelsvindfonden

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

‘Simon har muskelsvind, og desværre bliver han ikke særlig gammel.’ De fleste kan nok forestille sig, at den besked fra lægen var lidt af en mavepuster for mine forældre tilbage i 1991. Jeg var to år gammel, umiddelbart sund og rask, men udviklede mig ikke motorisk som andre børn. Spørgsmålene hobede sig op i en tid uden Google, – gode råde var dyre, men ind fra højre kom Muskelsvindfonden og blev en redningsplanke for min familie.

Her godt 30 år senere sidder jeg i vores hus uden for Aarhus og prøver at sætte mig ind i den dødsdom, som mine forældre dengang modtog på mine vegne. Jeg er selv lige blevet far og kan kun forestille mig drømmen om den klassiske kernefamilie smuldre. Sygdom er noget skidt. Kort sagt. Men i mit tilfælde fik lægen heldigvis ikke ret, og mine forældre fik – takket være blandt andet Muskelsvindfonden – et noget andet og bedre liv end det, de umiddelbart så ind i efter lægens ord.

At jeg i dag som formand for Muskelsvindfonden siger det, kan selvfølgelig lyde både frelst og prætentiøst. Ikke desto mindre er det rigtigt. Der er stort set ikke den aktivitet, den gren af frivillighed eller den medlemsgruppe, som jeg selv eller min familie ikke har været en del af. Jeg er vokset op med Muskelsvindfonden, og jeg ryster på ingen måde på hånden ved i dag at kalde mig selv et barn af Muskelsvindfonden.

Simon i haven med lillebror, 1994. Foto: Privat

Mødet med Evald

Min egen historie med Muskelsvindfonden begynder helt tilbage i starten af 90’erne, hvor min familie blev en del af en forældregruppe. Her fandt både mine forældre, søskende og jeg selv nogle at spejle os i. Jeg fik mine første venner med muskelsvind, som også elskede at se og tale om fodbold fremfor selv at sparke til bolden.

Mine forældre mødte vores daværende formand Evald Krog, der med samme diagnose som mig blev et bevis på, at livet ikke nødvendigvis bliver hverken kort eller skidt. Også i mine børneøjne blev han med det samme min rollemodel. Havde jeg haft adgang til en idolplakat, så havde jeg nok hængt den op ved siden af Michael Jordan og Michael Jackson. Her var en mand, der godt nok sad i en kørestol, men som alligevel tog for sig af livets retter, og som havde store armbevægelser, skønt han knap kunne bevæge sig.

Evald var en mand i centrum. En, som folk lyttede til, og som stod på scenen på Grøn Koncert, så ret hurtigt drømte jeg om at blive bare halvt så sej som ham!

Sommerlejr på frihjul

En ting var mødet med Evald, men fra min barndom i Muskelsvindfonden husker jeg tilbage på sommerlejrene som det største. En hel uge afsted uden mor og far, hvor der var fuld fart over feltet. Jeg har aldrig været selvhjulpen, så jeg husker det som en vild oplevelse at være alene af sted med en hjælper som 7-årig. Oplevelsen gav uden tvivl vigtige præpubertære hår på brystet. I dag har jeg ord for, at Muskelsvindfonden med sommerlejre og andet forsøger at skabe empowerment, der ruster børn og unge med handicap til at blive selvstændige og til at løsrive sig hjemmefra.

Den opgave er en af pylonerne i vores medlemsarbejde, som for mig har bidraget med netværk og venner, der stadig hænger ved den dag i dag.

Tur til Disneyland Paris 1996. Foto: Privat

Muskelsvindfonden blev en legeplads

Sommerlejrene blev startskuddet til et væld af oplevelser med Muskelsvindfonden op gennem hele min barndom og ungdom. Her handlede det stort set aldrig om sygdom, selv om det har været fællesnævneren blandt os. Vi har fløjet i helikopter, kørt på hurtige motorcykler, slukket ildebrande og i teenageårene drukket rigeligt med øl.

Sundhedsminister Magnus Heunicke og Simon Toftgaard Jespersen

Jeg har mildt sagt været en ’YES man’ og taget imod alle tilbud og stillet op til alt. Muskelsvindfonden har for mig været en legeplads, der har bragt mig i spil som alt fra børnelejrleder, politisk aktivist, ungdomsjournalist til konferencier på Grøn sammen med Jacob Haugaard.

Jeg har været talsmand i TV-Avisen, DJ på Folkemødet og til foretræde i Folketinget. Mit liv i Muskelsvindfonden har formet mig mere end noget andet og ved at sige ja, når mulighederne har budt sig, har jeg fået en række erfaringer og oplevelser, som afgjort også har spillet en afgørende rolle omkring mit professionelle liv i dag.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden