Mats’ forældre forstod først værdien af hans gaming, da det var for sent

I gaming verdenen fandt Mats dybe venskaber, kærlighed og værdi. Et budskab som Mats' far dedikerer sit liv til at sprede. Fortællingen har tryllebundet verden. Nu er det blevet til en Netflix-dokumentar, hvis trailer du kan se nederst.

Lyt til artiklen Læst op af: Frederik Løkkegaard
0:00
Matsibelin-rigtig-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Rasmus Tukia

100%
Af Frederik Løkkegaard. Foto og animation: Rasmus Tukia og privatfoto
25. oktober 2024
Læsetid 7 min.
0

For mig, som så mange andre, er onlinecomputerspillet ‘World of Warcraft’ meget mere end bare et spil. Det er en rigtig verden, hvor man mentalt eksisterer på samme måde som i virkeligheden. Man kan selv vælge, hvordan ens karakter ser ud, hvad de skal gå op i – ja, hvem de skal være.

Som jeg sidder og venter på, at Mats’ far, Robert Steen, kommer ind på det teams-link, jeg har sendt ham, kigger jeg på billeder af Mats Steen og hans karakter ”Ibelin”. For mit indre øre begynder musikken fra en af spillets skove langsomt, og jeg kommer pludselig i tanke om min egen karakters navn – dengang for 20 år siden. ”Tashiki” – hed han. En høj elver med spidse øre.

Pludselig lyder der et pling fra teams og Robert Steen kommer til syne på skærmen fra hans kontor på Oslos Rådhus. Han smiler og siger: ”Hej Frederik! ”. Da jeg lige skal forberede mig på den rørende historie, jeg skal til at høre, snakker vi lidt frem og tilbage om vejret, inden vi går i gang med selve interviewet, om hans søn Mats og den anderledes verden, han levede sit korte liv i.

imagescaler-4-aspect-ratio-720-562

Mats Steen og hans far, Robert

En knude i maven

Da Robert Steen hver dag gik ud ad døren for at tage på arbejde og passerede sin søn Mats’ vindue, var det altid med en lille knude i maven. Han kunne ud fra de nedrullede gardiner igen konstatere, at Mats havde siddet oppe det meste af natten. Fuldstændig opslugt af en verden, som Robert ikke forstod. En verden, der foregik bag en skærm, langt væk fra det fysiske liv, som han selv levede.

 “Jeg blev trist, hver gang, jeg gik forbi hans vindue. Der sad han, isoleret. Det virkede ikke som et liv. Jeg tænkte: ’Hvordan skal han nogensinde få venner? Hvordan skal han nogensinde få en kæreste? Hvordan skal han nogensinde få et værdifuldt liv?” fortæller Robert Steen.

Mats var diagnosticeret med muskelsvinddiagnosen Duchennes Muskeldystrofi, og med diagnosen fulgte uundgåelige fysiske begrænsninger, der gjorde, at Mats som 15-årig måtte sætte sig i sin kørestol. Robert bekymrede sig konstant for sin søns fremtid.

Hvad er Duchennes muskeldystrofi?

  • Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en sjælden muskelsvindsygdom, der hovedsageligt opstår hos drenge.
  • I sjældne tilfælde kan mildere symptomer også ses hos piger og kvinder, der bærer sygdomsgenet.
  • De første symptomer viser sig i barneårene, primært som nedsat muskelkraft i hofter og ben. Senere vil også skuldre og arme, lunger og hjertet blive påvirket.
  • I takt med at sygdommen udvikler sig og personen med DMD gradvist mister muskelkraft, vil der blive brug for kørestol og andre hjælpemidler til at leve et aktivt liv.
  • Duchennes muskeldystrofi har sit navn efter den franske læge Duchenne, der beskrev sygdommen sidst i 1800-tallet.

(Kilde: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind)

Forældrenes største bekymring 

Fra de tidlige teenageår sad Mats for det meste alene på sit værelse. Forældrene frygtede, at hans liv ville blive ensomt, og at han aldrig ville få mulighed for at opleve de relationer og få de oplevelser, de mener er vigtige for et rigt liv.  

Det værste var at se, at han ikke havde venner, der kom forbi. Han gik ikke ud, han mødtes ikke med andre. Jeg frygtede, at han ville leve resten af sit liv alene.

Robert følte, at ham og hans hustru havde mistet kontrollen over Mats’ liv. Han levede i en krop, der langsomt mistede sine funktioner, og de så til, mens han brugte de sidste år af sit korte liv bag en skærm. 

Mats foran skærmen

Mats spillede mange timer om dagen, og de kunne ikke se, hvordan gaming nogensinde kunne give ham det sociale liv, de ønskede for ham. De bekymrede sig for, om han bare skjulte sig bag skærmen i stedet for at konfrontere virkeligheden. 

“Vi tænkte, at han spildte sin tid, at han ikke fik noget ud af det. Jeg var bange for, at han ikke levede livet. Men jeg tog fejl.”

Værdi i det virtuelle 

Mats dør i 2014 af sin muskelsvind. I en alder af 25 år kunne hans hjerte ikke følge med længere. Og det var dér sandheden langsomt gik op for Robert.

Mens ham og hans kone sørgede over deres søn, begyndte beskederne at vælte ind. Gamere fra hele verden sendte dem breve, beskeder og forespørgsler, om de måtte deltage i Mats’ begravelse. De beskrev, hvordan han – gennem sin karakter “Ibelin” i ’World of Warcraft’ – havde ændret deres liv. 

“Vi vidste, at han spillede meget. Men vi anede ikke, at han havde venner – venner fra hele verden. Det var en fuldstændig åbenbaring for os, hvor meget han havde betydet for disse mennesker.”

Historierne fra medspillerne var rørende og utrolige. Det viste sig, at Mats havde opbygget dybe og meningsfulde relationer i den virtuelle verden, fortæller hans far. Han havde hjulpet flere af sine venner gennem livets sværeste øjeblikke. Han havde lyttet, trøstet og givet dem styrke til at fortsætte. 

“En af hans venner skrev til os og sagde, at han ikke ville være her i dag, hvis ikke det var for Mats. Han havde talt med ham på et tidspunkt, hvor alt så sort ud, og Mats’ ord fik ham til at fortsætte.”

Mats’ engagement i spillet var langt mere end bare underholdning. Det var et rum, hvor han kunne udleve sine drømme, skabe relationer og bidrage til andres liv – alt sammen uden de fysiske begrænsninger, han følte, holdt ham tilbage udenfor spillet. 

”Mats brugte altid den første halve time på at løbe. Bare løbe. Ingen kamp. Ingen monstre. Bare en halv times løb. Det er bare én af de ting, vi først fandt ud af efter hans død.”

”Hvis bare, jeg havde vidst, hvad jeg ved nu” 

I dag kan Robert Steen godt ærgre sig over, at han ikke brugte mere tid på at forstå den verden, der fangede Mats så meget, dengang han var i live. At han ikke havde involveret sig noget mere og delt sin søns begejstring. 

”Jeg troede, at det at sidde foran en skærm var en flugt fra virkeligheden. Men nu ved jeg, at det var der, han fandt sin virkelighed. Det var ikke en erstatning. Hvis jeg havde vidst, at han levede et rigt liv gennem spillet, ville jeg have involveret mig meget mere i hans verden.”

Robert i skærm

De mange rørende historier fra de andre medspillere har rørt Robert og hans kone dybt. Historierne om, at Mats havde hjulpet flere af sine medspillere i deres sværeste tid, vækker den største følelse af stolthed.  

”Jeg er så ufatteligt stolt af Mats. Han levede et liv med så mange begrænsninger, men han fandt en måde at skabe dybe venskaber og hjælpe andre mennesker. Han gjorde en forskel i folks liv, og det er noget, jeg vil bære med mig for evigt.”

Omkring 50 af Mats’ medspillere mødte op til hans begravelse. Nogle af dem rejste helt fra USA for at vise deres sympati og deres respekt for Mats’ store betydning i deres liv.

Vi skal ikke dømme det, vi ikke forstår 

Med sin søns historie har Robert Steen gjort det til en mission at hjælpe andre med at forstå hinanden bedre – ikke kun i forhold til gaming, men også i bredere forstand. Han ønsker at bygge bro mellem generationer og skabe forståelse for, at der er mange måder at leve sit liv på. 

“Jeg vil gerne hjælpe forældre med at forstå deres børn – og omvendt. Mats lærte mig, at et værdifuldt liv ikke nødvendigvis ser ud, som man tror, det vil. Hans liv var rigt på måder, vi aldrig kunne have forestillet os.”

Robert arbejder nu for at fremme en dybere forståelse af gamingverdenen, især blandt forældre, der ofte ser computerspil som spild af tid eller som en flugt fra virkeligheden. 

Mats

“Det, jeg har lært af Mats, er, at vi ikke skal dømme det, vi ikke forstår. For ham var spillet ikke en flugt – det var en vej til mening, relationer og kærlighed.”

Denne indsigt har gjort det til Roberts mission at hjælpe andre med at forstå, at andres liv kan være rige og fulde af mening, selvom de ser anderledes ud end de traditionelle forestillinger om succes og lykke. 

Vi har alle sammen brug for at forstå hinanden bedre. Gamingverdenen er bare ét eksempel på en kultur, som mange ikke forstår, men som kan give dyb mening for dem, der er en del af den.

“Hvis vi kan begynde at forstå hinanden bedre, tror jeg, vi kan skabe en mere empatisk og forbundet verden.”

Klik og se traileren hos Netflix

Explainer: 'World of Warcraft'

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater