Mats fandt livet online: Spilfirma hædrer ham med virtuel gravsten

Den 25. oktober udkommer dokumentaren ”The Remarkable Life of Ibelin” på Netflix verden over.

49d11df1-7dab-4e64-a29c-1babdf46e2c6-aspect-ratio-1917-1263

Privatfoto

100%
Af Frederik Løkkegaard
24. oktober 2024
Læsetid 2 min
0

Filmen fortæller den rørende historie om norske Mats Steen, som levede med den sjældne muskelsvinddiagnose Duchennes muskeldystrofi. Gennem computerspillet ’World of Warcraft’ fandt Mats en verden, hvor han kunne være sig selv, skabe dybe relationer og hjælpe andre, selvom hans fysiske verden var begrænset.

Mats blev født den 12. april 1989 og fik først sin diagnose som femårig. Hans forældre, Robert og Trude Steen, oplevede det, som et kæmpe chok.

”Det var som at få et godstog lige i ansigtet,” siger hans far, Robert Steen.

Mats interesse for gaming startede tidligt. Han voksede op i en tid, hvor internettet og computerspil var i rivende udvikling, og i slutningen af 90’erne fik han en GameBoy, der åbnede hans øjne for virtuelle verdener. Da Mats kom i kørestol som 15-årig, blev gaming for alvor en central del af hans liv.

“Vi frygtede, at han aldrig ville få venner eller en kæreste,” fortæller Robert Steen. “Men i spillet var han fri.”

Hvad er Duchennes muskeldystrofi?

  • Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en sjælden muskelsvindsygdom, der hovedsageligt opstår hos drenge.
  • I sjældne tilfælde kan mildere symptomer også ses hos piger og kvinder, der bærer sygdomsgenet.
  • De første symptomer viser sig i barneårene, primært som nedsat muskelkraft i hofter og ben. Senere vil også skuldre og arme, lunger og hjertet blive påvirket.
  • I takt med at sygdommen udvikler sig og personen med DMD gradvist mister muskelkraft, vil der blive brug for kørestol og andre hjælpemidler til at leve et aktivt liv.
  • Duchennes muskeldystrofi har sit navn efter den franske læge Duchenne, der beskrev sygdommen sidst i 1800-tallet.

(Kilde: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind)

Dokumentaren viser, hvordan Mats skabte dybe venskaber i spillet, og efter hans død i 2014 modtog familien beskeder fra spillere over hele verden, der ønskede at deltage i hans begravelse. Flere beskriver, hvordan Mats hjalp dem gennem svære tider, og nogle siger, at de skylder ham deres liv.

Explainer: 'World of Warcraft'

Som en særlig hyldest har Blizzard Entertainment, spiludviklerne bag ’World of Warcraft’, udvist Mats den største respekt og hæder. De har skabt en gravsten i spillet, der er identisk med hans gravsten i Oslo, som nu kan besøges af spillere verden over. Derudover lancerer de et nyt kæledyr, man kan købe i spillet, hvor alt overskud fra salget går til forskningen i Cure Duchennes, en organisation dedikeret til at gøre livet med Duchennes bedre i hele verden.

Mats gravsten

For Robert Steen er det nu blevet en mission at skabe forståelse mellem forældre og børn omkring gamingverdenen.

”Vi troede, det var spild af tid,” siger han. ”Men nu ved vi, at det gav ham et rigt liv.”

Nadja fandt også ægte venner online

Nadja Tove

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater