Christina Højlund er hovedperson i en verdenspremiere

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.
Hold øje herinde, da vi følger op på Christinas historie.
​

Christina Højlund sidder på Rigshospitalets Neuromuskulære afdeling i opgang 8 på 7. etage den 6. september 2022. Hun har været nervøs i flere måneder frem til i dag. Spændt og længselsfuld. Men også bange. Ikke for sin beslutning, men bange for at være den første – for det ukendte. Men hun er også bange for, at noget skal gå galt i sidste øjeblik. For nu er hun her. Nu er det nu.

I de sidste to timer har hun fået drop med binyrebarkhormon. Tusinde tanker og overvejelser kulminerer nu, hvor genterapien, som måske kan bremse hendes sygdom, skal sprøjtes ind. Den kommer ind gemt i en virus. Som en trojansk hest skal den invadere hendes krop og tilføje Christina det gen, hun mangler.

Mens jeg får behandlingen, er jeg nærmest skræmt til døde. Jeg er bekymret men også i tvivl. Er det nu det rigtige?

Christina fortæller, at hun er i tvivl både inden, under og efter. For hende føles det som en knude i maven fyldt med frygt. Men glæden og håbet for, at behandlingen virker overskygger al frygt og tvivl.

Christina vælger at stole på processen, også selvom ingen udover rotter og mus har testet medicinen før. Også selvom ingen kender konsekvensen, ikke engang lægerne

Rejsen for at nå hertil beskriver Christina som et ‘vanvittigt psykisk pres’, hvor man føler sig helt alene i verden. Og nu, mens virussen suser via slangerne ind i hendes krop, så ved hun, at hendes liv kan ændre sig for altid. Og til det hun håber er bedre. Forhåbentligt.

Håbet flyttede ind

I to målbevidste måneder inden behandlingen har Christina været igennem mange faser.

“Det har været en vild og lang rejse. Jeg føler, at jeg har levet ti liv i de sidste to og en halv måned, fordi det har været så vanvittig en oplevelse,” siger Christina.

Først og fremmest er hun bare vildt glad for at have fået tilbuddet om at være med i forsøget. Adgangsbilletten var, at hun har en særlig muskelsvinddiagnose, som hedder Limb Girdle R9. Den diagnose er det første flueben i en lang tjek-protokol.

Herefter kommer den mere ensomme fase med utallige flueben. I denne fase skal hun opveje for og imod. Træffe en beslutning. Og her bor tvivlen i hende i lang tid. Fordi selvom hun har en omsorgsfuld kæreste, familie og venner omkring sig som støtter hende, så er hun den, der skal tage beslutningen selv.

“Det er en emotionel rutsjebane, som er svær at forklare til folk, som ikke har muskelsvind. Jeg ved ikke, hvordan min sygdom vil udvikle sig de næste 10-20 år, men det er skræmmende at tænke på, at det kun går én vej. Og det er ned ad bakke. For mig er det et konstant psykisk pres hele tiden at forholde mig til, at den her sygdom gør, at jeg bliver dårligere. Dag for dag. Bare ved at jeg sidder her.”

Det er åbenbart for Christina, at det bedste ved at være med i forsøget, er, at hvordan hendes muskelsvind udvikler sig, ikke er det første, hun tænker på, når hun står op om morgenen.

Jeg tror faktisk, at det bedste ved at være med i forsøget, er, at den frygt, jeg har, bliver erstattet af håb og glæde. At jeg har kunnet slippe frygten, fordi jeg selvfølgelig håber på og regner med, at det virker.”

Men når tvivlen sniger sig ind i håbet alligevel, så har Christina brug for at tale med nogen, som ved, hvad hun går igennem. Men der er ikke nogen. Fordi selv for lægerne, som behandler hende, er dette en verdenspremiere.

“Jeg kan jo ikke spørge lægerne; hvad ville du gøre? Fordi hvad er så etisk korrekt at sige? Jeg har en god familie, kæreste og venner, som jeg har kunnet snakke med, men de ved jo heller ikke noget om det. Så jeg har stået med beslutningen selv, og det har været skræmmende og ensomt.”

De utallige flueben

Christina takker ja til at deltage. Men efter den svære beslutning er truffet, begynder et regulært udskillelsesløb.

Hendes blod skal testes og matche specifikke værdier (flueben ved den – tjek).
Hun skal være i god fysisk form (tjek).
Hendes lungekapacitet skal være i orden (tjek).

Efter hvert flueben ligger der en periode, hvor Christina afventer resultatet, og er bange for at risikere at blive smidt ud af forsøget. Det sker, hvis nogle af blodprøverne ikke er, som de skal være, eller andre værdier i hendes krop ændrer sig.

Konstant er hun bekymret for, hvorvidt der er noget skævt i hendes krop lige den dag, prøverne bliver taget, som kan forpurre det hele. Et forhøjet levertal er eksempelvis en ekskluderende faktor. Så i dagene op til prøverne arbejder Christina hjemme, så hun maks. tager 200 skridt om dagen, så fysisk aktivitet ikke forhøjer hendes levertal. På test-dagen bliver hun kørt helt op til døren på sygehuset, så hun ikke skal tage for mange skridt.

Et andet afgørende flueben er at tjekke for, om hun har haft den virus, som genterapien skal gemmes i. Skelettet til den trojanske hest. Det er en uskadelig virus, som hver femte dansker har haft. Hun får også flueben ved dèn, da hun heldigvis ikke har haft virussen før. Men de mange tests undervejs var en mental udfordring:

“Det var et ekstremt psykisk pres, jeg var under, når jeg ser tilbage. Nogle resultater kunne jeg selv påvirke resultatet af, andre kunne jeg ikke. Det har været rigtig hårdt.”

Risiko ved behandlingen

Efter genterapien er sprøjtet ind bevæger Christina sig under ekstremt kontrollerede forhold. Både for at overvåge hende, men også fordi hun ikke må smitte andre med den virus, hun har fået sprøjtet ind – hvis de nu skal have brug for den samme behandling en dag.

Da hun kommer hjem, er hun overopmærksom på hver en celle i sin krop, som hopper.

“Det er også en svær periode, da jeg jo ikke kan spørge andre, om de har oplevet de samme ting i deres krop. Men jeg synes, at det er ret begrænset, hvad der har været at rapportere om. Det har været et større psykisk pres, end det har været et fysisk pres indtil videre.”

Inden behandlingen fik Christina en lang liste over mulige bivirkninger, hvor én af dem var, at genterapien kunne påvirke de raske gener og fremkalde en form for kræft. Men det mente lægerne ikke, at hun skulle være urolig for, fortæller Christina.

Og den uskadelige virus, som genterapien er gemt i, kunne i værste fald give forhøjede levertal og påvirke nyrerne. Men ingen af de bivirkninger var nogle, som fik Christina til at takke nej.

“Fra jeg fik min diagnose i 2019, har jeg kunnet mærke, at min sygdomsudvikling er gået relativt hurtigt. Allerede efter det første år kunne jeg ikke længere rejse mig uden brug af armene fra at have siddet på hug. Og jeg skal ofte bruge et gelænder til at trække mig op ad trapper, hvis jeg bærer på noget samtidig. Og jeg synes, at det er vildt uhyggeligt, at jeg kan se år for år, at det bliver værre og værre. Så hvis der er den mindste chance for, at behandlingen kan bremse sygdommens udvikling, så rækker jeg ud efter den chance og det håb.

Den vildeste gave

Ifølge Christina tegner det hele godt, som det ser ud nu. Men det er for tidligt at konkludere noget som helst, da hun, mens artiklen skrives, stadig får binyrebarkhormon. Men lægerne har sagt, at hvis behandlingen virker, som den skal, kan der være en chance for, at Christinas symptomer bliver lidt bedre inden for det næste år til to.

Jeg er så glad for at have fået den her mulighed. Og hvis det virker, og genterapien kan bremse sygdommen, så er det her jo den vildeste gave.

“Hvad kan man næsten bede mere om i livet? Jeg er så glad på mine egne, men også på andres vegne, hvis det her giver gode resultater.”