Isak var lige ved at dø: Nu kæmper han for, at andre ikke havner i samme situation

Pludseligt besvimer Isak Kornerup Houe. Han er på besøg hos sine forældre i Jylland i 2021, og familien har lige sat sig til bords. Isaks far reagerer lynhurtigt, og giver Isak kunstigt åndedræt. En ambulance henter Isak, og han bliver indlagt med en massiv lungebetændelse. 

Men intensivafdelingen er fyldt, så han bliver placeret på en almindelig akutstue, hvor kun hans far er i rummet – efterladt til at overvåge sin søn. Og det på trods af, at Isak har muskelsvind og får hjælp af en BiPAP-maskine til at trække vejret om natten. 

Flere gange rækker Isaks far forgæves ud til personalet om hjælp, når Isak kaster slim op. Isaks iltniveau falder støt i løbet af natten, og ligeså gør tilliden til personalets viden. Da lægerne ser til ham om morgenen, er hans iltniveau så lavt, at det ikke kan måles. Isak er ved at dø. Først her får Isak intensiv behandling. 

“Jeg har været ved at dø, fordi der var nogle læger, som ikke tog min muskelsvind alvorligt, så derfor fortæller jeg min historie i dag. Med min type muskelsvind kan det gå fra at se lidt sølle ud, til at jeg er lige ved at dø på et par timer,” fortæller 39-årige Isak Kornerup Houe. 

Behandlingen var under normen 

Isak har efterfølgende klaget over sin behandling, og Styrelsen for Patientklager giver Isak ret i, at hans behandling var forkert og skriver i sin afgørelse i maj 2023, at: 

“behandlingen var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.”   

Og uddyber blandt andet en kritik af, at:

“Isak Kornerup Houe ikke blev overflyttet til en mere specialiseret afdeling, og at der ikke i tilstrækkeligt omfang blev indhentet vejledning fra specialister.” 

Ring til en ven 

I dag er Isak nervøs for at blive indlagt med en simpel sygdom på et sygehus, hvor der ikke er en læge, som kender til muskelsvind.  

“Når andre mennesker skal på sygehuset, så tror jeg, at de bare koncentrerer sig om at være syge og regner med, at der nok er nogle voksne, der har styr på det. Men jeg går i alarmberedskab, når jeg bliver indlagt.” 

Muskelsvind er en sjælden tilstand, som kræver specialiseret behandling. Der er nemlig mange diagnoser, som forårsager muskelsvind, og de skal behandles forskelligt. Simple sygdomme kan derfor blive komplicerede, hvis patienten har muskelsvind. 

Netop derfor mener Isak, at det burde være et krav, at lokale læger skal ringe til en med ekspertise i muskelsvind, når en sådan patient bliver indlagt: 

“Jeg forventer ikke, at alle læger er eksperter i muskelsvind. Men jeg forventer, at læger er vidende nok om muskelsvind til, at de ved, hvornår de skal spørge en ven. Og de skal ringe til en læge, der er ekspert i muskelsvind, der kan fortælle dem, hvad de skal være ekstra opmærksomme på, når de står med en patient, der udover at være alvorligt syg også har muskelsvind.” 

Det handler ikke kun om Isak

Isak kunne ikke sige fra i situationen og hjælpe sin far. Derfor vil han i dag være en stemme for alle de pårørende til mennesker med muskelsvind, som han er overbevist om, vil havne i samme situation, hvis ikke systemet laves om. Og det er gået rigtig galt flere gange. 

“Konsekvensen er, at flere af mine venner er døde i situationer, hvor de slet ikke burde have været døde. De blev indlagt med helt almindelige sygdomme og rutineoperationer, men lægerne havde ikke fokus på, at de alligevel skulle være ekstra opmærksomme på grund af, at patienterne samtidig havde muskelsvind.” 

Fejl koster liv – og det er sket alt for mange gange 

Muskelsvindfonden er enig med Isak Houe i, at en form for bagvagt er nødvendig og arbejder netop for dette. 

Der har desværre været flere dødsfald inden for kort tid hos helt unge mennesker på grund af fejlbehandlinger, fortæller talsperson for Muskelsvindfondens Sundhedsudvalg, Liselotte Schirakow: 

“Det er livsafgørende, at der bliver taget højde for, at en patient har muskelsvind, da behandlingen og medicineringen er afhængig af det. Med en forkert behandling risikerer vi, at vores medlemmer får komplikationer. Og det kan være alt fra længerevarende sygdomsperioder til, at de mister livet,” siger Liselotte Schirakow, bestyrelsesmedlem og en del Muskelsvindfondens Sundhedsudvalg. 

Sundhedsstrukturen skal ændres på området

Regeringen har netop fremlagt deres bud på, hvordan fremtiden sundhedsstruktur skal se ud. Muskelsvindfonden hilser reformen velkommen, og ser den som et skridt i den rigtige retning.
Reformen har fokus på, at sundheden skal ‘tættere på borgeren’, herunder at der kommer et sammenhængende patientforløb med en patientfaglig læge (kilde s. 58.).

Her er det Muskelsvindfondens klare opfattelse, at i det initiativ kan en bagvagt mindske risikoen for tragiske dødsfald ved indlæggelser: 

“Vi mener, at det skal være et krav at kontakte en bagvagt, som er speciallæge, når man har en patient med muskelsvind – og ikke et tilbud. Det skal ikke være de pårørende, som skal overbevise lægerne om, at det er nødvendigt,” påpeger Liselotte Schirakow. 

En advarsel i patientjournalen

Muskelsvindfonden foreslår en meget konkret løsning på problemet. Der skal indskrives en advarsel, en såkaldt cave, i den elektroniske patientjournal, som vil advare sundhedspersonalet, når en patient med muskelsvind bliver indlagt. Det er den samme type advarsel, som dukker op, når en patient eksempelvis er overfølsom over for en bestemt type medicin.

Advarslen skal være med til at sikre, at personalet rådfører sig hos højt specialiserede afdelinger.

Charmere sig til bedre behandling 

Isak har lært af sin oplevelse. Han føler sig i dag ikke helt tryg, når han bliver akut-indlagt, fortæller han.  

Han ved, at han skal forklare sine hjælpere, venner og familie, at hvis han bliver akutindlagt, så kan de ikke nødvendigvis regne med, at lægerne har styr på hans muskelsvind.   

“Fire ud af de fem gange, hvor jeg har været indlagt, er det gået godt. Men der var lige den femte gang, hvor det var ved at gå helt galt. Og jeg tror, at hvis vi havde haft den erfaring, da det skete, så ville min far have vidst, at han skulle have slået i bordet. Men det burde ikke være min far, som skal søge hjælp i situationen – det skal lægerne, hos hinanden,” siger Isak.