MUSKELSVINDFONDENS PERSONDATAPOLITIK 

(senest opdateret maj 2024) 

 

Muskelsvindfonden tager beskyttelse af dine personoplysninger alvorligt, og i denne persondatapolitik kan du læse mere om, hvilke personoplysninger, vi indsamler om dig i en række forskellige situationer, hvad vi bruger oplysningerne til, hvor længe vi opbevarer oplysningerne osv. 

Muskelsvindfonden vil til enhver tid overholde gældende persondatalovgivning, herunder Databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven. Vi vil løbende sørge for at opdatere denne persondatapolitik. Væsentlige ændringer vil blive offentliggjort på vores hjemmeside. 

Vi gør opmærksom på, at Muskelsvindfonden er organiseret i flere juridiske enheder. Nærværende persondatapolitik omfatter Muskelsvindfonden (kommunikationsafdeling, medlemsafdeling, den handicappolitiske afdeling, samt økonomi og administration, såvel som Handshake fonden (vores indsamlingsafdeling), Fonden for Børn og unge med muskelsvind ”Børnefonden” og Eurovenuefonden (drift af boder på festivaler), hvorimod de øvrige selvstændige juridiske enheder: Musholm (vores konferencecenter) og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) ikke er omfattet – hvorfor du henvises til deres hjemmesider for indblik i deres persondatapolitik. Er du frivillig og ønsker indblik i vores persondatapolitik på det område, kan vi henvise til Kræwet.dk. 

De forskellige enheder tilknyttet Muskelsvindfonden samarbejder om vores fælles visioner, herunder at forbedre vilkårene for mennesker med muskelsvind, og mange af vores medlemmer og interessenter opfatter os i det daglige som én enhed. Derfor gør vi særligt opmærksom på, at vi deler nødvendige og relevante personoplysninger mellem vores enheder for at sikre dig den bedst mulige service i alle dine relationer hos Muskelsvindfonden. Behandlingen af personoplysninger vil dog altid ske efter instruks fra den enhed, som du har afgivet oplysninger til, og der er indgået databehandleraftaler mellem enhederne. 

1. Dataansvarlig og kontaktinformationer

Dataansvarlig for behandling af dine personoplysninger er: 

Muskelsvindfonden 

Kongsvang Allé 23 

8000 Århus 

CVR-nr. 41 62 80 14 

Hvis du har spørgsmål til behandlingen af dine personoplysninger, kan du kontakte os på e-mail: info@muskelsvindfonden.dk 

2. Formål med behandlingen af dine personoplysninger

Formålet med vores behandling af personoplysninger afhænger af, hvilken relation du har til Muskelsvindfonden. Vi indsamler oplysningerne direkte hos dig, når du henvender dig til os. Vi indsamler ikke oplysninger om dig fra tredjepart. 

Medlem af Muskelsvindfonden: 

For at give dig den bedste mulige oplevelse og værdi af at være medlem af Muskelsvindfonden indsamler vi personoplysninger for at tilpasse kommunikation og medlemsaktiviteter til den enkeltes behov, ligesom vi bruger personoplysninger til at undersøge og analyse levevilkår for mennesker med muskelsvind og deres familier med henblik på at komme med politiske forslag til forbedring af disse. 

Når du melder dig ind i Muskelsvindfonden, opretter du en personlig profil på vores hjemmeside, hvor du har mulighed for at registrere forskellige oplysninger, der kan forbedre din medlemsoplevelse. 

Vi indsamler først og fremmest en række almindelige personoplysninger i form af: 

• Navn, adresse, telefonnummer, e-mailadresse og personnummer 

Derudover registrerer vi, om du er medlem af en af Dansk Handicaporganisationers bestyrelser, eller hvis du er med i din kommunes handicapråd. 

Hvis du selv ønsker det, indsamler vi også følsomme personoplysninger, som f.eks. om du har muskelsvind, eller om du har en relation til en person med muskelsvind. I den forbindelse kan du oplyse en række oplysninger af helbredsmæssig karakter (diagnose, mobilitet osv.). Vi indsamler kun helbredsoplysninger efter udtrykkeligt samtykke, og det er således frivilligt at afgive disse oplysninger, som indhentes til brug for at målrette vores aktiviteter og tilbud til netop dig. 

Vi bruger dine personoplysninger til at: 

• administrere dit medlemskab af Muskelsvindfonden, herunder til at sende dig målrettet information vedrørende de områder, du specifikt har tilkendegivet at ønske information om, samt tilbud om deltagelse i medlemsaktiviteter, der passer til din profil. 

• dit personnummer bruges til at sikre din stemmeret på landsmødet via vores autoriserede stemmesystem og/eller ved sagsbehandling af ankesager 

• administrere dine tilmeldinger i arrangementer og deltagelse i netværksgrupper, 

• sende dig nødvendig information om dit medlemskab 

• undersøge, analysere og dokumentere aktuelle levevilkår for mennesker med muskelsvind 

Bidragsyder: 

Når du vælger at give et bidrag til Muskelsvindfondens arbejde med at skabe et bedre liv med muskelsvind forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind, indsamler vi følgende almindelige personoplysninger om dig: 

• Navn, adresse, telefonnummer, e-mailadresse, personnummer 

• Donation (herunder om det er en enkeltstående eller løbende betaling) 

I forbindelse med bidrag indsamler vi oplysninger om dit personnummer, hvis du ønsker, at vi indberetter til Skattestyrelsen med henblik på, at du kan få fradrag for dit bidrag. 

Vi bruger dine personoplysninger til at: 

• administrere dine indbetalinger, 

• sende dig nødvendig information om dine bidrag, 

• indberette dit bidrag til Skattestyrelsen, så dit bidrag vil fremgå af din selvangivelse, og 

• sende dig nyhedsbreve, hvis du ønsker det, herunder information om, hvordan vi anvender de indsamlede midler i overensstemmelse med  Muskelsvindfondens formål. 

Modtager af hjælp til ankesager fra handicappolitisk afdeling: 

Personer med neuromuskulære sygdomme kan få hjælp til ankesager fra vores konsulenter i handicappolitisk afdeling, der har særligt kendskab til de udfordringer, der kan opstå i forbindelse med f.eks. ydelser fra det offentlige, arbejdssituationer m.v. 

Når du søger hjælp hos os, indsamler vi almindelige personoplysninger i form af: 

• Navn, adresse, telefonnummer, e-mailadresse, personnummer 

I forbindelse med vores hjælp, indsamler vi helbredsoplysninger om dig, hvis du vælger at give os dem. Du kan ikke anonymt modtage hjælp hvis du ønsker, at vi skal bistå dig i forbindelse med korrespondance med f.eks. kommuner og lign. 

Vi indsamler kun helbredsoplysninger efter udtrykkeligt samtykke og til brug for varetagelse af dine interesser i den sag, vi bistår dig med. 

Bruger af vores hjemmeside: 

I forbindelse med at du bruger vores hjemmeside, indsamler vi oplysninger om din adfærd. Det sker ved brug af de oplysninger, som du selv indtaster på vores hjemmeside, samt såkaldte ”cookies” og andre tekniske løsninger til at styre login samt til at indsamle webstatistik. Du kan læse vores cookiepolitik her. 

Vi bruger oplysningerne til at: 

• stille funktionaliteter på vores hjemmeside til rådighed for dig, 

• udarbejde statistik om din færden på vores hjemmeside, og 

• optimere brugen af vores hjemmeside 

Medvirken i artikler m.v.: 

Til brug for Muskelsvindfondens arbejde anvender vi historier fra folk, som ønsker at dele deres historier. Vi indhenter altid udtrykkeligt samtykke til at dele personoplysninger – både almindelige og følsomme personoplysninger – hvis du ønsker at medvirke i en historie via Muskelsvindfonden. 

3. Retsgrundlaget for at behandle dine personoplysninger

Vi har en række forskellige grundlag for at behandle dine personoplysninger. Grundlaget afhænger af karakteren af oplysningen og den sammenhæng, du har givet os dine oplysninger. 

I de fleste tilfælde behandler vi dine almindelige personoplysninger for at opfylde en aftale med dig. Det gælder f.eks. når: 

• du melder dig ind i Muskelsvindfonden 

• du yder et bidrag 

• du optages som frivillig 

• du søger hjælp til ankesager i handicappolitisk afdeling, eller 

• du tilmelder dig et arrangement eller en netværksgruppe i Muskelsvindfonden 

Det juridiske grundlag for at behandle dine almindelige personoplysninger er persondataforordningens artikel 6, stk. 1 (b), idet behandlingen af dine oplysninger er nødvendig for, at vi kan opfylde vores aftale med dig eller for, at vi kan håndtere forespørgsler forud for din eventuelle indgåelse af en aftale med os. 

I andre situationer behandler vi dine personoplysninger for at overholde en retlig forpligtelse. Det gælder f.eks. når: 

• vi skal dokumentere transaktioner og lignende i henhold til kravene i bogføringsloven, hvilket blandt andet indebærer, at vi skal gemme regnskabsmateriale i 5 år fra udløbet af det år, regnskabsmaterialet vedrører 

• vi foretager indberetning til Skattestyrelsen, så du kan få fradrag for dit bidrag til Muskelsvindfonden.  Indberetninger til Skattestyrelsen kræver registrering af personnummer, og det er derfor grundlaget for vores behandling af oplysninger om dit personnummer. 

Vi har også mulighed for at behandle dine almindelige personoplysninger fordi, vi har en legitim interesse i at behandle oplysningerne om dig, jf. persondataforordningens artikel 6, stk. 1 (f), medmindre din ret til at opnå beskyttelse af dine egne almindelige personoplysninger går forud for vores legitime interesse i at behandle dine oplysninger. 

I visse tilfælde behandler vi helbredsoplysninger om dig, og her er dit udtrykkelige samtykke altid grundlaget for vores behandling. 

4. Videregivelse af dine personoplysninger

Vi kan dele dine personoplysninger med leverandører og samarbejdspartnere, som bistår os f.eks. med opfyldelse af vores aftale med dig (f.eks. kræver udsendelse af magasiner, at vi videregiver din adresse til leverandøren), eller som bistår os med vores IT-drift, hosting mv. Det betyder, at vi kan dele dine oplysninger med eksempelvis vores databehandlere, hvilket altid sker i henhold til databehandleraftaler, som stiller krav om høj sikkerhed hos vores databehandlere. 

Vi kan herudover være forpligtede til at videregive dine oplysninger til tredjeparter, som har et selvstændigt formål med at behandle dine personoplysninger, f.eks. som følge af krav om indrapportering til offentlige myndigheder. 

I forbindelse med din deltagelse i arrangementer eller netværksgrupper kan det være relevant at videregive visse oplysninger om dig til arrangører eller ledere af netværk, f.eks. hvis du har behov for bestemte hjælpemidler. 

I de sager, hvor handicappolitisk afdeling yder hjælp til ankesager, kan det endvidere være aktuelt at videregive dine oplysninger til kommuner og andre myndigheder / parter. Dette vil altid ske efter forudgående aftale med dig. 

5. Opbevaring og sletning af dine personoplysninger

Vi opbevarer kun personoplysninger i den periode, det er relevant i forhold til at opfylde formålet med oplysningerne. 

Medlemmer: 

Vi opbevarer de oplysninger, du har indtastet i vores medlemsdatabase så længe du er medlem. Identifikationsoplysninger på tidligere medlemmer slettes 3 måneder efter udmelding.  I medlemsdatabasen registrerer vi også oplysninger om din deltagelse i arrangementer. I forbindelse med registrering af din deltagelse i arrangementer m.v., gemmer vi dog ikke oplysninger, som kun er relevante for det pågældende arrangement (f.eks. behov for hjælpemidler). Sådanne oplysninger slettes, når arrangementet er afviklet. Det er en forudsætning for deltagelse i arrangementer, som afholdes udenfor Muskelsvindfondens ejendom, herunder Musholm eller andre konference- og kursuscentre, at vi modtager samtykke til at kunne videregive oplysninger til kursusstedet. Der henvises i dette tilfælde til kursusstedets persondatapolitik. Du kan eksempelvis læse Musholms persondatapolitik her. 

Bidragsyder: 

Vi sletter dine oplysninger, når vi ikke længere er forpligtet til at opbevare dem i henhold til bogføringsloven og eventuel anden relevant lovgivning, medmindre du har givet samtykke til, at vi kan opbevare dem længere, fx hvis du fortsat ønsker at få information og nyheder fra Muskelsvindfonden med henblik på eventuelle fremtidige donationer 

Modtager af hjælp til ankesager fra handicappolitisk afdeling: 

Ankesager hvor du som medlem benytter dig af vores hjælp i handicappolitisk afdeling er ganske ofte meget langvarige, og der kan være længere pauser, hvor der ikke sker noget i sagen. 

Henset til et eventuelt rådgivningsansvar opbevarer vi sagerne i op 10 år efter en sags afslutning eller seneste kontakt i sagen. 

6. Datasikkerhed

I Muskelsvindfonden er behandling af personoplysninger underlagt en intern IT- og sikkerhedspolitik. Vi har i den forbindelse implementeret interne regler og procedurer for opretholdelse af passende sikkerhed fra det tidspunkt, hvor vi indsamler personoplysninger frem til sletning, ligesom vi alene overlader vores behandling af personoplysninger til databehandlere, som opretholder et tilsvarende passende sikkerhedsniveau. 

Vi behandler og opbevarer følsomme personoplysninger efter ekstra strenge forholdsregler, og kun udvalgte og betroede medarbejdere har adgang til disse data. 

7. Dine rettigheder

Du har en række rettigheder i forhold til Muskelsvindfondens behandling af dine personoplysninger. Du kan læse nærmere om disse rettigheder nedenfor. Hvis du ønsker at udøve en eller flere af disse rettigheder, kan du kontakte os på info@muskelsvindfonden.dk. 

Indsigt 

Du har ret til at få indsigt i de personoplysninger, vi behandler om dig, herunder de formål, som oplysningerne er indsamlet til. Vi vil efterkomme din indsigtsanmodning hurtigst muligt og efter at have sikret os, at du er rette vedkommende. 

Berigtigelse og sletning 

Du har ret til at anmode om korrektion, supplerende behandling, sletning eller blokering af de personoplysninger, vi behandler om dig. Vi vil efterkomme din anmodning så hurtigt som muligt og i det omfang det er nødvendigt. Der kan være situationer, hvor vi ikke skal imødekomme din anmodning om f.eks. sletning. Det kan være, hvis vi fortsat har et behov for at dokumentere f.eks. en indberetning til Skattestyrelsen. Hvis ikke vi kan imødekomme din anmodning, vil vi orientere dig herom. 

Begrænsning af behandling 

I visse tilfælde har du ret til at få begrænset behandlingen af dine personoplysninger. Kontakt os, hvis du ønsker at udøve denne ret. 

Dataportabilitet 

Du har ret til at modtage dine personoplysninger vedrørende dig selv, som du selv har givet os i et struktureret, almindeligt anvendt og maskinlæsbart format. 

Indsigelsesret 

Du har i visse tilfælde ret til at gøre indsigelse over en behandling, f.eks. hvor behandlingen er baseret databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1 (f) (legitim interesse). 

Tilbagekaldelse af samtykke 

Hvis behandlingen af dine personoplysninger er baseret på dit samtykke, har du til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage. Din tilbagetrækning påvirker ikke lovligheden af den behandling, der blev gennemført, forud for, at du trak dit samtykke tilbage. Kontakt os venligst, hvis du ønsker at tilbagekalde dit samtykke. 

Muskelsvindfondens brug af billeder 

Muskelsvindfonden tager stemningsbilleder fra vores medlemsaktiviteter og arrangementer. Vi bruger billederne til historisk dokumentation samt formidling om foreningens arbejde over for bidragydere, frivillige, samarbejdspartnere, potentielle nye medlemmer o.a. 

Billederne anvendes på Muskelsvindfondens hjemmeside, i foreningens blad Muskelkraft, på Muskelsvindfondens sociale medier og i printet materialer. Det kan ikke undgås, at der kommer identificerbare personer på billeder. 

Finder du et billede af dig på foreningens hjemmeside, som du ikke ønsker formidlet, kan du til enhver tid rette henvendelse til Muskelsvindfonden på info@muskelsvindfonden.dk att. kommunikationsafdelingen og bede om at få det slettet. 

Muskelsvindfonden videregiver ikke billeder til tredje part, medmindre dette er sket med samtykke. 

Klage til tilsynsmyndighed 

Hvis du er utilfreds med vores behandling af dine personoplysninger, opfordrer vi dig til at kontakte os, så vi kan have en dialog og redegøre for den konkrete situation. 

Hvis du ønsker at klage over vores behandling af dine personoplysninger, kan du klage til Datatilsynet: 

Datatilsynet
Borgergade 28, 5. sal
1300 København K
Telefon 33 19 32 00
dt@datatilsynet.dk