Hun er Danmarks første professor i et felt, hvor mange svar mangler – for hende er det en drivkraft

Muskelsvind er en sjælden sygdom, og derfor er meget stadig uudforsket. For Danmarks første professor i neuromuskulær rehabilitering er drivkraften alt det, hun ikke ved – og troen på, at hendes nørderi kan skabe et bedre liv for mennesker med muskelsvind.

Charlotte-2-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Anne Reil-Gammelgaard

100%
Af Anne Reil-Gammelgaard
01. april 2025
Læsetid 4 min.
0

Meget forskning handler om at bekræfte det, vi tror, vi ved. Men for Charlotte Handberg, Danmarks første professor i neuromuskulær rehabilitering, handler det om alt det, vi ikke ved. 

Muskelsvind er en sjælden sygdom, og både viden om de behov, der knytter sig til de forskellige diagnoser, samt viden om livet med muskelsvind er stadig sparsom.

For Charlotte Handberg er det netop dét, der gør feltet så interessant – og vigtigt.   

Hun har viet sin karriere til at afdække, hvordan mennesker med muskelsvind kan leve et godt og selvstændigt liv og er per 1. april 2025 den første professor i neuromuskulær rehabilitering i Danmark.  

„Da jeg begyndte at forske, forventede jeg, at jeg på et tidspunkt ville føle, at jeg vidste det hele. Men jo længere jeg kom, jo mere gik det op for mig, hvor meget der stadig mangler svar på. Og det er jo en gave for en forsker.‟

Med en professor vil RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), som Charlotte Handberg er tilknyttet, få mulighed for at positionere sig blandt de førende forskere inden for muskelsvind og rehabilitering. 

Centret vil også få nemmere ved at få funding til forskningsprojekter samt blive inviteret ind i flere projekter og internationale netværk.

Det vil vil styrke forskningen og betyder i sidste ende, at Charlotte Handberg og RCFM nu har endnu bedre forudsætninger for at bidrage til bedre liv for mennesker med muskelsvind.  

Charlotte-3-e1743078779429-aspect-ratio-2342-3420

Charlotte Handberg

  • Uddannet sygeplejerske og har arbejdet som intensivsygeplejerske 
  • Har læst Master of Public Health og derefter arbejdet flere år som leder 
  • Skrev Ph.d. om mænds manglende deltagelse i rehabilitering efter et kræftforløb 
  • Blev en del af Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), efter hun havde stået for at lave et evalueringsstudie på RCFM-projektet ’Mere hverdag, mindre sygdom’ i 2019
  • Er i dag seniorforsker hos RCFM

Kan begejstres af alt 

Før Charlotte begyndte at forske i livet med muskelsvind og ALS, skrev hun en ph.d. om rehabilitering på kræftområdet. Kræftområdet er et af de mest gennemforskede områder i verden.  

Det var derfor både en overraskelse og en stor drivkraft for hende at starte som forsker hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og finde ud af, at der ofte stod ”Ingen resultater”, når hun prøvede at søge evidens frem indenfor et bestemt område.  

Andre ville måske give op og finde et andet område at forske i – et område, hvor der er mere viden at stå på.  

”Jeg har været heldig at få en evne til at blive begejstret for de ting, jeg beskæftiger mig med og de mennesker, jeg omgiver mig med. På den måde var det også let for mig at blive engageret i det her felt, hvor der er så meget, man stadig kan gøre for at understøtte livet med muskelsvind endnu bedre.‟

Siden hun startede i RCFM i 2019 har hun været en del af flere store projekter, som alle kredser om de udfordringer og barrierer, som mennesker med muskelsvind kan opleve i samfundet.

Det kan være udfordringer med at komme på toilettet i det offentlige rum, udfordringer for børn og unge i uddannelsessystemet og effekt af medicinsk behandling til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA samt deres håb om virkning. 

Charlotte Handbergs forskning 

Charlotte Handberg har været involveret i flere store forskningsprojekter i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Her er et udpluk: 

  • Hun blev i 2019 ansat i RCFM til at udføre en brugerundersøgelse om samarbejdet mellem kommuner, hospitaler og brugere af RCFM med henblik på at kunne levere specialiseret rehabiliteringsviden af høj kvalitet samt indsatser til og for mennesker med neuromuskulære sygdomme.  
  • Projektet HAPPEE har fokus på de udfordringer, som kvinder med muskelsvind kan opleve i forbindelse med at komme på toilettet i det offentlige rum. Forskningen har haft det mål at finde løsninger på problematikken.  
  • Et projekt om SMA og medicinsk behandling – om effekt af medicin og om håb.  
  • Et stort projekt om muskelsvinddiagnosen dystrofia myotonica. Charlotte Handberg og forskningsleder i RCFM, Ulla Werlauff, har sammen med ph.d.-studerende Kristin Allergodt, konsulenter fra RCFM, Respirationscenter Vest og flere neurologiske afdelinger forsket i livet med sygdommen og de udfordringer, patienterne står i. Projektet danner grundlag for en postdoc-undersøgelse, som skal understøtte mennesker med dystrofia myotonica i livet fremadrettet. 
  • I et projekt om unge og uddannelse undersøger hun sammen med andre forskere fra RCFM de barrierer, børn og unge med muskelsvind kan opleve i uddannelsessystemet med det formål at bidrage til, at alle får bedre muligheder for uddannelse. 
  • Senest har hun vejledt på et studie i samarbejde med en psykolog fra RCFM og en specialestuderende om seksualitet og de seksuelle oplevelser og udfordringer, mennesker med neuromuskulære sygdomme kan have, samt deres behov for viden og vejledning om seksualitet.  
  • Hun arbejder i øjeblikket på at udvikle et projekt i samarbejde med folk fra USA og England. Det handler om behov for rådgivning til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA i medicinsk behandling, som overvejer at få børn. 

Lidt af en nørd 

Charlotte elsker, at hendes felt er ét, man ikke bliver færdig med. For hende er det netop motiverende og medvirkende til, at hendes job aldrig er kedeligt.  

”Jeg er lidt af en nørd, og det synes jeg er positivt. Jeg kan virkelig godt lide at være nørdet og kan godt lide folk, der er rigtig gode til eller optagede af noget.‟

Hun tilføjer:

”Hvis jeg falder over en af de der populærvidenskabelige artikler på ForskerZonen eller Videnskab.dk, så har jeg som regel trang til at grave et spadestik dybere og forholder mig altid irriterende kritisk til tingene. Det behøver ikke engang være indenfor mit eget felt. Men jeg vil altid gerne blive klogere på, hvad der er evidens for på et område.‟

Alle er i samme rumraket 

Når én bliver professor, er der selvfølgelig tale om en omfattende og årelang holdindsats fra mange forskellige mennesker.

Og selvom det er Charlotte Handberg, der fremhæves her, skal der også kastes en masse hæder og ære efter resten af RCFM, RCFM’s brugere og Muskelsvindfonden, mener hun.  

Derudover lægger hun vægt på, at hun og resten af RCFM har et virkelig godt samarbejde med Aarhus Universitet, som har understøttet, at professoratet er lykkedes.  

”Professoratet er jo ikke kun mig – det her er også husets professorat, for jeg har været velsignet med mange gode samarbejdspartnere og gode folk. Og en stor del af et professorat er jo netop funderet i samarbejde både med brugerne og med fagprofessionelle nationalt og internationalt,” forklarer hun. 

En kvinde med langt lyst hår, iført sort rullekrave, sidder på en kontorstol. Hun hviler den ene arm på stoleryggen med et lille smil. I baggrunden ses et kontor med skriveborde, et anlæg og store vinduer.

Og et samarbejde er det. Om at forbedre livet for mennesker med muskelsvind.

Charlotte og resten af RCFM arbejder med det mål ud fra et forskningsperspektiv, mens resten af Muskelsvindfondens hus kommunikerer om det, samler penge ind til det, skaber medlemsaktiviteter og meget andet.  

”Vi arbejder alle sammen for et bedre liv med muskelsvind, men på forskellig vis. Da jeg arbejdede med kræft, var alle lidt lonely riders, men her har vi alle den samme ledestjerne. Det driver mig virkelig, at vi alle sidder i den samme rumraket,” siger hun.  

Charlotte Handberg holder tiltrædelsesforelæsning 26. juni kl. 11 i Marselisborgparkens bygning 9. 

Hvad er neuromuskulær rehabilitering? 

RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds rehabiliteringsarbejde har til formål at give personer med neuromuskulære sygdomme (også kaldt muskelsvind) mulighed for at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv.  

Rehabilitering er overordnet defineret ved at være målrettet personer, som oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet.

Formålet med rehabilitering er at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en person, pårørende, professionelle og andre relevante parter.

Kilder: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), Rehabiliteringsforum

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater