For Preben Steen Nielsen med muskelsvind er der nu gået to måneder siden, han startede på medicin mod min muskelsvind. Så her får du den seneste status på, hvordan det går.
I dag er der gået to måneder, siden jeg begyndte på min medicin, og du skal da ikke snydes for, hvordan det rent faktisk går. Bivirkninger har jeg været godt skånet for. Dem jeg har haft, har været små og ubetydelige – og de aftog efter en lille uge. Heldigt for mig!
Få uger efter opstart ramte en slem lungebetændelse mig. Nok den hårdeste i årevis. Jeg brugte hele januar på at være syg – og netop af dén årsag er det også svært for mig at komme med et ordentligt billede af, hvor godt medicinen virker på mig. Fordi jeg jo netop har været så afkræftet.
I kølvandet på lungebetændelsen fik jeg voldsomme mavesmerter, kvalme og mistede appetitten. Det varede 4-5 dage og aftog så.
Mit eget – samt neurologen på Odense Universitetshospitals – bedste bud på årsagen hertil er, at jeg under mit sygdomsforløb fik store doser hård penicillin; og at kombinationen af den og medicinen konflikter og laver ballade.
Det er selvfølgelig uheldigt, men samtidig håndgribeligt og til at se sig ud af.
Og nu til det allermest interessante. Effekten af medicinen!
Jeg har tidligere fortalt om min oplevelse af at være blevet en smule stærkere i hånden, at fryse mindre (formentlig som følge af bedre blodomløb) – og også om at være mindre afkræftet i hånden efter flere timer på iPad’en.
Alle disse gode oplevelser har jeg stadig!
Det er måske ikke blevet meget bedre, siden jeg sidst berettede om det. Men det er i hvert fald heller ikke gået den anden vej. Og det kan jo sådan set også være en bekymringsfaktor.
I 2017 kom et banebrydende præparat på markedet i Danmark, som kunne behandle muskelsvinddiagnosen spinalmuskelatrofi (SMA).
I starten var det kun en meget lille gruppe børn, som fik adgang til medicinen, som kunne bremse udviklingen af muskelsvind.
I flere år kæmpede børn, forældre og voksne for at få adgang til behandlingen, og løbende udvidede Det Danske Medicinråd adgangen.
Den 28. august 2024 godkendte Medicinrådet den medicinske behandling til alle aldergrupper med udgangspunkt i start- og stopkriterier, herunder en fysisk test, som ansøgerne skal bestå.
Min venstre hånd til gengæld.. dén er der noget at berette om.
Da jeg var 12 år gammel, blev jeg tilbudt operation mod min skoliose (skævhed i ryggen). Dengang var det en svær og risikabel operation, så i samråd med mine forældre takkede jeg nej.
Konsekvensen heraf ville være, at min venstre hånd på sigt helt ville miste funktionen – fordi erfaringerne sagde, at man automatisk ville støtte med albuen og på den måde forsøge at kompensere for skoliosen.
Det fortalte lægerne mig dengang. Og de fik ret. 10 år efter kunne jeg ikke længere bruge venstre hånd – og siden da har den egentlig bare ligget lidt til pynt på mit lår.
Jeg forventer ikke et mirakel. Det vil jeg gerne lige indskyde, men jeg oplever altså nu at kunne bevæge fingrene på min “døde” hånd en smule. Ikke meget, men langt mere end jeg har kunnet de sidste 15 år.
Det er vanvittigt, synes jeg – og det bliver spændende at se, hvad medicinen har gjort for mig om et år.
Tak fordi du følger med 🙂
Preben
Del din mening
Eller login med din email
Relateret indhold
Preben Steen: Min første dosis medicin
Preben Steen: “Det virker – og ingen skal røre min medicin!
Preben Steen: Skal to skide point virkelig definere mit liv?
Preben Steen: Hvor meget er mit funktionsniveau værd?
Jakob Blicher drømmer om at kurere en af de mest gådefulde sygdomme: “Vi finder en behandling mod ALS indenfor 20 år”
Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind
Forskning: En tsunami af behandlinger skyller over os
Håbet om en medicin der virker
Jens vil køre en forskel for sit barnebarn: Det gør ham tre gange så sund
Antonietts digt om kommuneangst: ”Det føles som en krig, som kan forsætte uendeligt”
Som 27-årig måtte Louise genopfinde sig selv: Jeg har lært, at jeg ikke skal give op
Sådan får vi råd til vores drømme i en hverdag med muskelsvind
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
lyds
nyheds
oplaeste-artiklers
podcasts
politiks
portraets
qas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater