Jeg er et meget energisk menneske, og samtidig kan jeg ikke åbne en cola

“Mmmm… det er som at ligge under en dyne at høre sin stemme på den her måde,” summer Anna Balslev kort tid efter, hun har fået hørebøffer på og placeret sig foran den mikrofon, jeg har sat op til hende. 

Anna er husinstruktør på Det Kongelige Teater, og i dag skal hun være hovedperson i to afsnit af Muskelsvindfondens podcast, Små Samtaler, hvor vi skal tale om at have et handicap, som ingen kan se. Du kan finde et link i bunden af artiklen.

Og hun har forresten ret. Hendes stemme føles som en dyne og får alle andre lyde fra gangene i Skuespilhuset på Det Kongelige Teater til at forstumme; sangeren der øver sig, scenefolk der taler om kreative løsninger blandet med let trafikstøj fra gaden.   

Fucked up

“Det er fucked up,” udbryder Anna Balslev energisk og virker nærmest overrasket over sig selv, og hentyder nu grinende til sin egen præstationsangst.  

Den plejer hun ikke at føle under et interview, fortæller hun mig. Hun har lavet masser af presseinterviews tidligere, men det er uvant for hende at tale til en målgruppe, som også har handicaps. En målgruppe, som kender til muskelsvind helt tæt på. For som hun forklarer:  

“Det plejer at være mig, der oversætter.”  

Hun bemærker også, at jeg spørger ind til ting, hun ikke er vant til at svare på. Blandt andet hvad der konkret gør, at hun ikke kan løbe. Men det vender jeg tilbage til. 

Først tager Anna os med tilbage i tiden. 

Foto: Suzanne Skærbæk Pedersen

Muskelsvind blev et kæmpe flex som ballerina

Da Anna er 13 år, peaker hun fysisk. Hun kan komme helt op på tæerne til ballettræning. Helt forbi sin forreste trædepude. Faktisk så langt at hun nærmest kommer udover den. Men det er hendes muskelsvind, som er katalysatoren. Hendes diagnose, som hedder CMT, giver hendes krop en særlig superkraft.

“Min hyper-mobilitet blev en ret stor flex på balletholdet. Min meget høje vrist. Det var ret flot. Det er noget, man måske ikke skal være superstolt af, når man har muskelsvind, men det var noget med at finde en niche qva min muskelsvind – at finde noget, de andres kroppe ikke kunne. Så der var både fordele og ulemper ved min diagnose.”  

Drillekroppen

Anna havde drømt om at danse klassisk ballet, siden hun var helt lille. Men hendes forældre lod hende først begynde den dag, hvor hun selv kunne tage sine balletstrømper på. Det lykkedes, da hun var tre år.

Forelskelsen i ballet og dens kombinationen af musik, ynde, udtryk og hård fysisk træning varede hele hendes barndom. Annas forældre havde altid dyrket træning, og de ønskede, at Anna fik en råstyrke i de muskler, hun nu engang havde, som ikke svandt ind.  

“Da jeg var lille, beskrev de det som ‘drillehænder’ og ‘drillefødder’.

“Det var meget sådan at: ‘jeg havde en krop, der drillede mig’, så jeg skulle ligesom lære at arbejde med den på en eller anden måde.”

CMT lå i familien på hendes fars side, og sandsynligheden var 50/50 for, at Anna og hendes søskende fik diagnosen. Anna er den ældste af en søskendeflok på tre, og da hun er tre år, bliver hun undersøgt og får konstateret CMT. 

“Til ingens overraskelse åbenbart,” konstaterer Anna grinende, som allerede dengang vidste, at hendes krop lignede hendes fars. 

Dansen blev den grundsten, som holdt Annas muskler i form. Men da hun bliver otte år, kan hendes muskler ikke længere få hende op på tå. Og da hun fylder 13 år, stopper hun.  

“Jeg måtte erkende, at jeg ikke kunne avancere. Jeg kunne ikke blive bedre, end jeg var.

“Og jeg husker følelsen af at peake fysisk, og i en alder af 15 år at kunne mærke, at nu går det ned ad bakke. Jeg tror, det er den følelse, de fleste får, når de er 30.” 

Anna husker erkendelsen af, at alle de andre piger på holdet ville udvikle sig inden for dansen og blive bedre. Men Anna ville stå stille.  

Mennesker med fysiske handicap er uddannet i ledelse

Anna begynder derfor på efterskole, hvor hun finder sin passion. Hun får lov til at instruere i stedet for selv at stå på scenen. Og hun elsker det.  

“Det var så fedt, fordi jeg stadig kunne få lov til at lave kunst, men med andres kroppe.” 

I dag er Anna Balslev stadig udøvende kunster, men som teaterinstruktør udtrykker hun sig igennem andres kroppe. Det er én af de talenter, som mennesker med handicap er mere trænede i, påpeger hun, nemlig outsourcing. 

“Jeg er godt gedigent vokset op med at skulle outsource til andre mennesker. Det tror jeg måske også hænger sammen med at have et fysisk handicap,” siger Anna. 

Mennesker med handicap er om nogen uddannet i ledelse, da det ofte er nødvendigt at bede andre om at udføre ens vilje, hvis man ikke selv kan, siger hun. Det er netop denne lederrolle, som Anna finder exceptionelt spændende: 

“Der ligger meget kunstnerisk frihed i at outsource til andre mennesker, og der ligger meget kontrol og kontroltab i det, som jeg synes er evigt spændende at bevæge mig i. Som leder skal man hele tiden være hands on i kontrol over, hvad det er, vi får skabt sammen, og hvordan mennesker har det, og så skal man samtidig også på et eller andet plan give slip på den kontrol, for at andre kan skabe selv.”  

Mit usynlige handicap er både ven og fjende

Det var ikke altid, at Anna kunne holde sit handicap skjult. Og det var heller ikke altid, at det var ønsket. Men det har været en kamp for Anna at vide præcis, hvornår hun skal ‘afsløre’ sit handicap. Altså hvornår er det lige, at det rigtige tidspunkt opstår. 

“Jeg synes tit, at det både er en fordel at have et usynligt handicap, men det er også min største fjende, at det er usynligt.“ 

Man kan ikke se, at Anna har muskelsvind, når hun kommer ind i et rum. Og så føler hun sig ofte lidt doven eller ugidelig, hvis hun ikke springer op og griber en opgave, som man måske kunne forvente. Og hun hader, at hun selv skal bringe sit handicap på banen. 

“Mit handicap findes kun i form af min egen verbalisering. Og det var en virkelig stor udfordring som teenager og ung at dosere, hvor vigtigt det er i en samtale.” 

Anna i Eventyrland 

Og så var der det der med, at Anna ikke kan løbe. Anna ved, at der er et tidspunkt, hvor hendes handicap går fra at være usynligt til at være synligt. Og det er, når hun skal løbe. Hun beskriver bedst sit løb som, at ‘jeg løber mest med armene’.  

Med knyttede hænder og skuldre op om ørerne, forklarer Anna, hvordan hendes løb ser ud. Fødderne er ikke med. Løbet sker ikke. Der er altid en fod på jorden.  

Men jeg kan stadig ikke helt forstå, hvori den reelle forskel ligger imellem hurtig gang og løb og må derfor spørge lidt ekstra ind. Selvom jeg ved, at hun måske ikke ønsker at udpensle de ting, hun ikke kan.  

Men hvis du kan gå, hvorfor kan du så ikke løbe?  

“Jamen, jeg har ikke muskelkapaciteten til at være i det svævende i et løb. Det der med at begge fødder er over jorden, det kræver et vist afsæt, og jeg forstår faktisk ikke, at folk kan,” fortæller Anna grinende og mindes sit eget måbende udtryk som tilskuer til Copenhagen Halvmarathon.  

“Det her er jo min normal. Jeg har det, som om jeg lever i en verden, hvor alle skabe er sat lidt for højt, og alle døre er lavet lidt for tunge.” 

I det øjeblik går det op for mig, at Alice i Eventyrland måske i virkeligheden er en fortælling om en pige med handicap. En pige med en mission, med en indre rowdyness, hvor verden omkring hende ikke passer til hendes fysik. Anna i Eventyrland.  

Det er ikke synd for menneskene

I de sidste tre år har Anna brugt sin kunstneriske energi til at opsætte forestillingen ‘Et Drømmespil’– en eksistentiel klassiker skrevet af August Strindberg.  En forestilling, som havde premiere i slutningen af 2024 og beskæftiger sig med et så vigtigt spørgsmål som meningen med livet, og om det egentlig er synd for ‘menneskene’, at livet er hårdt. Hver gang et menneske i skuespillet oplever lykke, koster det den dobbelte værdi i sorg. 

Jeg stiller Anna det spørgsmål, som også bliver stillet i forestillingen: Er det synd for menneskene? 

“Jeg synes, det er rigtig hårdt at være menneske. Det er rigtig hårdt arbejde. Men jeg synes ikke, det er synd, for det er i det hårde arbejde, at vores livskraft ligger. Jeg synes, det er beautiful, hvor meget vi mennesker orker.“ 

Hun uddyber, at flere af dem, hun har talt med om netop det spørgsmål, synes, at det er synd. Og det kan hun godt sætte sig ind i. Men hun er ikke enig. 

“Lykken er kort, men jeg tror, den er det hele værd. Jeg tror ikke, jeg ville kunne stå op om morgenen, hvis jeg syntes, det var synd for mig selv.” 

Anna mener derfor ikke, at meningen med livet er lykken, men nærmere, at dilemmaet og uroen, der kan rive os fra hinanden, er lige så meningsfyldt som lykken.   

Hvem har retten til at kunne noget?

Anna har det svært med ‘synd for’. Som menneske med et fysisk handicap har hun ofte oplevet en misforstået omsorg, og hun tror, at det dræner mennesker med handicap. 

“Min største ‘yrk’-faktor er omsorg. Jeg har svært ved påduttet omsorg. Jeg vil gerne have omsorg fra mine allernærmeste, men jeg synes omsorg er en meget intim ting.  

Frem for omsorg mener Anna, at det vigtigste vi kan give hinanden som mennesker er ‘agency’. Med ‘agency’ mener Anna, at vi skal give hinanden ‘agens’ – evnen til at handle. 

Hun mener, at vores moderne blik på styrke og svaghed er meget fortærsket i en retning af, hvem der har retten til at kunne noget. Det er en: ‘jeg er stærkere end dig, så jeg skal jeg give dig noget’-tankegang. Og det, mener hun, er forkert. 

“Vi skal huske, at de fleste mennesker har en ret stærk kapacitet selv. Også til selv at bedeom noget. Det er lidt, som hvis man har et syns-handicap, så bliver ens hørelse stærkere. Det er ikke en nul-sum. Det er jo ikke sådan at: ‘Åh, der blev taget noget fra dig, øv, så kan du mindre’.  Nej! Det går ind i en anden bank.“ 

Hvad fejler han?

Anna påpeger samtidig, at det netop er vigtigt at fjerne vores evige fokus på menneskets fysiske evner. En af skuespillerne i stykket ‘Et Drømmespil’ hedder Mikkel Lund og er kørestolsbruger. I stykket skulle Anna portrættere hele jordens befolkning igennem kun ni karakterer. Og ikke mindst på den rigtige måde. Det var en udfordring og repræsentation sat på spidsen. 

“Jeg tror, at repræsentation også er noget med, at vi skal vise forskellige kroppe og udseender i længere tid, så vi vænner os til det. Hvis det ikke er noget, vi ser, så bliver det fremmedgjort.” 

Hele stykkets omdrejningspunkt er, at menneskene klager over deres liv. Men karakteren, som Mikkel spiller, klager ikke. Hans karakter er også lidt en dum skid. 

“Han spiller ikke en pitty-case (medlidenheds-case, red.) eller en helterolle. Han kan også være en idiot. Og det er vigtigt.” 

På et tidspunkt peger en af de andre karakterer i stykket på Mikkels karakter og spørger:  

“Hvad er der galt med ham?’  

Og der bliver svaret: 

“Et knust hjerte.”