Forsker i muskelsvind: Folk skal ikke placeres i et mentalt venteværelse

Ulla Werlauff sidder ved sin computer på sit kontor i et hjørne af Muskelsvindfondens bygning i Aarhus.

Her han hun arbejdet i snart 30 år og arbejdet for at forbedre levevilkårene for personer med muskelsvind.

Det er her, det meste af hendes arbejdsdag foregår, fortæller hun, og griner lidt af, at hendes job, på trods af titlen som forskningsleder, er ret langt fra hvid kittel, rotteforsøg, sikkerhedsbriller og det klassiske laboratorium.

Hun er fysioterapeut og ph.d., og har været med til at videreudvikle og fastholde RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds (RCFM) forsknings- og udviklingscenter som en anerkendt spiller i international forskning i muskelsvind.

Et liv dedikeret til forskning

På Ullas lille kontor hænger en opslagstavle fyldt med 30 års indsamling af billeder af kollegaer, Wulffmorgenthaler-tegninger, tabeller, noter og et billede af den franske neurolog, Guillame-Benjamin Amand Duchenne.

I 1800-tallet var han den første til at beskrive den alvorlige muskelsvinddiagnose Duchennes muskeldystrofi.

Med andre ord: Ulla Werlauffs kontor vidner om et arbejdsliv dedikeret til forskningen.

Foto: Public Domain/Wikipedia Commons

Ullas interesse for forskning startede tilbage i slutningen af 90’erne, da hun som fysioterapeut i RCFM kom med ind over et nordisk forskningsprojekt om netop muskelsvinddiagnosen Duchenne, som er en alvorlig og fremadskridende muskelsvindsygdom, der kun rammer drenge.

”Som fysioterapeut var jeg med til at måle børnenes funktionsniveau og muskelkraft, og det var her, min interesse for målemetoder og stringens i målinger opstod,” forklarer Ulla.

”Man skal være akkurat, præcis og metodisk for at forskning kan blive til noget, og for at man kan udvikle noget viden.”

Ulla virker i det hele taget som et meget struktureret, målrettet og metodisk menneske.

”Man skal have respekt for den tid, forskning tager. Det tror jeg ikke helt, man ved, når man går ind i det. Jeg gjorde i hvert fald ikke. Men ting tager tid, hvis det skal gøres ordentligt. Og vi er forpligtede til at gøre det ordentligt,” siger hun.

De virkelige eksperter

Hos Ulla Werlauff og resten af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er mennesker med muskelsvind de virkelige eksperter, for det er deres liv, forsknings- og udviklingscentret vil gøre os alle sammen klogere på.

”Vores måde at lave forskning på er netop at forfølge den undren, erfaring og spørgsmål, vi får fra vores brugere, og gennem vores projekter give viden tilbage til både brugerne, behandlere og kommunerne,” siger Ulla.

Det er hverdagens udfordringer, der fylder – og særligt, hvis der er områder, der kræver opmærksomhed og kan forbedres.

Ulla har bl.a. været med til at lave et studie om, at det for mange kvinder med muskelsvind kan være svært at komme på toilettet i det offentlige rum.

Det betyder, at mange enten lader være med at drikke væske, holder sig eller bare bliver hjemme.

Og det går udover deres sociale liv.

”Lægerne er ofte ikke opmærksomme på problemet og spørger ofte ikke ind til det, hvilket kan være en af årsagerne til, at problemerne ikke er på dagsordenen, når kvinderne er til kontrol på hospitalet. Det håber vi, at projektet kan være med til at sætte fokus og gøre noget ved.”

Som led i studiet modtog otte kvinder en kasse fra RCFM med produkter, som flere kvinder i en interview- og spørgeskemaundersøgelse har peget på, kan hjælpe til at gøre det lettere at lade vandet uden for hjemmet. Det var både menstruationstrusser, eksterne katetre, bærbare urinaler og kolber.

Ikke kun kvinder i kørestol

Projektets resultater viste, at det ikke kun er kvinder, der bruger kørestol, der oplever store problemer med ikke at kunne komme på toilettet udenfor hjemmet.

Mange gående kvinder med muskelsvind oplever også, at uvisheden om toiletforhold og adgang fylder meget, forklarer Ulla.

”Uvisheden og manglen på egnede toiletter kræver utrolig meget planlægning og betyder i mange tilfælde, at man dels har udfordringer med at komme på toilettet på uddannelse og arbejde og dels undlader at deltage i arrangementer eller må tage tidligt hjem,” siger hun.

”En udbredt strategi er at undlade at drikke, så man kan undgå at skulle på toilettet. Dette kan give blærebetændelse og smerter på grund af en overfyldt blære og kan absolut ikke anbefales,” tilføjer hun.

Den viden, kvinderne fra projektet har givet Ulla og RCFM, bruger RCFM i dag i deres rådgivning, på kurser, i artikler, på konferencer og på deres hjemmeside.

”Vi oplever, at kvinderne er glade for, der kommer fokus på problematikken. Vi har også præsenteret projektet på flere konferencer, hvor der har været stor interesse for det,” siger Ulla.

RCFM samarbejder desuden med urologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital om at udbrede viden om problematikken og om en yderligere kortlægning af blæresundhed- og problematikker hos kvinder med muskelsvind.

Forskning uden piller

Forskning er ikke bare medicin.

Og for at man kan vurdere virkningen af medicin, skal andre have kortlagt det, Ulla Werlauff kalder ”naturhistorien” bag en muskelsvinddiagnose.

Altså: hvordan den udvikler sig, fra de første symptomer viser sig og de næste mange år frem.

Selvom RCFM’s forskning ikke handler om udvikling af medicin mod muskelsvind, undersøger de dog i nogle tilfælde, hvad der sker med medicinsk behandling, både i forhold til virkningen af den, og om vedkommende, der får medicinen, oplever en ændring.

Men også i forhold til det håb om bedring, der tændes hos brugerne, når de får tilbudt medicin.

Foto: Jakob Stenbroen

Håb vs. realisme

Mange mennesker med muskelsvind er naturligvis optagede af netop forskning i medicin, fortæller Ulla. Og gennem sine 30 år hos RCFM har hun set en stor udvikling hos brugerne, når det gælder håb for, at der bliver udviklet medicin til lige netop deres diagnose.

Aldrig før har forskningen i medicin mod muskelsvind haft bedre vilkår og større potentiale end lige nu, hvor vi står foran det, som professor i neurologi på Rigshospitalet, John Vissing, kalder “en tsunami af behandlinger“.

Det betyder også, at Ulla Werlauff og resten af RCFM skal balancere mellem at være i håbet om medicinsk behandling sammen med deres patienter, men samtidig holde fokus på, hvordan man sikrer de bedste levevilkår – når nu medicinsk behandling mod muskelsvind stadig kun er muligt for en lille gruppe mennesker.

”Da jeg startede for 30 år siden, sagde man jo, at medicin mod Duchennes muskeldystrofi var lige om hjørnet – men det har bare vist sig at være et langt, sejt træk, og det er stadigvæk ikke en sygdom, hvor man har opnået revolutionerende resultater i forhold til at påvirke, hvordan sygdommen udvikler sig,” siger Ulla.

Derfor er hendes holdning stadig den samme, som det har været i mange år: Vær i håbet, men husk også at leve i nuet.

”Nogle steder i verden bliver mennesker med muskelsvind placeret i et mentalt venteværelse, fordi der kun er fokus på håbet om helbredelse og på, at medicinen er lige om hjørnet.”

“Men håbet ligger også i at skabe betingelser, der gør, at folk kan leve et så godt liv som muligt med den sygdom, de har,” fortsætter hun.

’Hvorfor bliver jeg ved?’

Når Ulla Werlauff ser tilbage på sin karriere, har hun været rigtig glad for, at hun arbejdede som fysioterapeut i RCFM, inden hun kastede sig mere over forskningen.

”Jeg har lært mange ting fra de mennesker og familier, jeg har mødt gennem årene, og jeg føler en stor ydmyghed og taknemmelighed overfor den viden, jeg har fået fra vores brugere,” siger hun.

Ulla har dog planer om, at hendes forskerkarriere skal slutte, når hun bliver 67 år. Det har hun allerede besluttet sig for. Og så er hun spændt på, om hun kan undvære det.

”Når man er det her sted i livet, tror jeg, det er naturligt at stille sig selv spørgsmålet: ’Hvorfor bliver jeg ved?’, og der må jeg bare svare: Fordi jeg har verdens bedste arbejdsplads og et vildt spændende arbejde.”

Hun fortsætter:

”Jeg tror stadig ikke, jeg har haft en periode, hvor jeg ikke har syntes, at det var vildt interessant at gå på arbejde. Jeg føler mig meget, meget privilegeret og stolt over at få lov til at lave det, vi laver her med at dykke ned i nogle problemstillinger og med hjælp fra vores brugere blive klogere på livet med muskelsvind.”

Gennem interviewet har Ulla tænkt grundigt over hvert spørgsmål og svaret velovervejet og konkret. Til sidst siger hun smilende:

”Det er vel egentlig meget sundt for alle, at man indimellem får mulighed for at reflektere over, dels hvad man laver, men også hvorfor man laver det.”

Så sætter hun sig tilbage foran sin computer og fortsætter med det, hun er så god til: nørde metoder, systematisere forskningsresultater og sørge for, at der ikke kan sættes en finger på noget af al den forskning, RCFM bedriver.