MIT PÆRSPEKTIV
Preben Steen: Min første dosis medicin
Preben Steen Nielsen har muskelsvinddiagnosen SMA2 og fortæller her om sin første oplevelse med at tage den nye medicin Risdiplam.
Af Preben Steen
18. december 2024
Læsetid 2 min.
0
Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver.
Preben Steen Nielsen er forfatter samt byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle.
Endelig kom dagen, hvor medicinen mod min muskelsvind lå klar til afhentning på apoteket i Vejle.
Vi tog fluks afsted.
Den udleverede køletaske var gjort klar til korrekt nedkølet transport af medicinen, og med os hjem fik vi fire flasker Risdiplam med dertilhørende plastiksprøjter.
På æsken stod der “pulverform” – men det var altså flydende og klar til brug.
Inden jeg tog medicinen, havde jeg sørget for at få lidt i maven. Den skal nemlig tages umiddelbart efter et måltid.
Se Preben få sin første dosis Risdiplam
6.6 ml trækkes op af flasken med sprøjten og injiceres i munden. Bagefter rengøres sprøjten grundigt under vand, mens man sørger for ikke at få medicinen på fingrene.
Rimelig enkelt at have med at gøre egentligt. Heldigvis… for det er jo potentielt en medicin, jeg skal tage hver dag – resten af livet.
Og netop af denne årsag var jeg også temmelig nysgerrig på, hvordan det smagte.
En sød og syntetisk smag af jordbærslik beskriver nok medicinen bedst. Faktisk synes jeg, at det smager ganske godt!
Om medicinsk behandling af SMA
I 2017 kom et banebrydende præparat på markedet i Danmark, som kunne behandle muskelsvinddiagnosen spinalmuskelatrofi (SMA).
I starten var det kun en meget lille gruppe børn, som fik adgang til medicinen, som kunne bremse udviklingen af muskelsvind.
I flere år kæmpede børn, forældre og voksne for at få adgang til behandlingen, og løbende udvidede Det Danske Medicinråd adgangen.
Den 28. august 2024 godkendte Medicinrådet den medicinske behandling til alle aldergrupper med udgangspunkt i start- og stopkriterier, herunder en fysisk test, som ansøgerne skal bestå.
Det er nu to timer siden, jeg tog medicinen, og lige nu vil jeg påstå at have en lille smule hovedpine, kvalme og høj puls.
Men mon det bare er mig, der er helt høj af oplevelsen og ultra opmærksom på alt, hvad min krop gør lige nu?
Det håber jeg!
Om Preben Steen Nielsen
- 43 år
- Har muskelsvinddiagnosen SMA2
- Gift med Pernille
- Forfatter bag bøgerne ‘Tosse-Tino’, ‘Tosse-Tino 2’, ‘En atypisk lovestory’ samt selvbiografien ‘Kan den snakke?’
- Har lavet flere kortfilm, spillefilm og musikvideoer samt medvirket i flere reklamer.
- Aktiv i politik i Vejle, blandt andet som byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti
Del din mening
Eller login med din email
Relateret indhold
Preben Steen: Skal to skide point virkelig definere mit liv?
Preben Steen: Hvor meget er mit funktionsniveau værd?
Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind
Håbet om en medicin der virker
Johan Lauritsen: Jeg ville være normal
Forskning: En tsunami af behandlinger skyller over os
Antonietts digt om kommuneangst: ”Det føles som en krig, som kan forsætte uendeligt”
Som 27-årig måtte Louise genopfinde sig selv: Jeg har lært, at jeg ikke skal give op
Sådan får vi råd til vores drømme i en hverdag med muskelsvind
Globetrotter på hjul: “For mig er det jo sådan, man rejser”
Janne Sander: Bogen fremtvinger tanker om, hvad man selv vil, kan og ikke mindst tør
Tak for et fantastisk Folkemøde 2024
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
nyheds
podcasts
politiks
portraets
qas
smaas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater