”Vi står foran en sand behandlingsrevolution”

1

Hvorfor er et forskningsprogram nødvendigt? 

Vi har skabt et forskningsprogram, fordi der er brug for at styrke de faglige miljøer i Danmark, og for at de kan blive en stærkere del af det internationale samarbejde.

Efter at have brugt årtier på at kortlægge og forstå de neuromuskulære sygdommene, står vi nu foran en sand behandlingsrevolution. Med forståelsen af sygdommene kom behandlingen, og nu er vi et sted, hvor det ikke længere er urealistisk at drømme om at bremse udviklingen i en ellers fremadskridende muskelsvinddiagnose.

Vi har taget opgaven på os hos Muskelsvindfonden, fordi vi ikke kun arbejder for at skabe et bedre liv med muskelsvind blandt dem, der allerede har handicap i større eller mindre grad som følge af muskelsvind. Vi arbejder også for, at kommende generationer kan leve et liv med langt færre symptomer.

2

Hvad forventer du af forskningsprogrammet? 

Danmark har potentialet til at blive en endnu større spiller inden for forskning i muskelsvind. Vi har nogle af verdens bedste muligheder for at monitorere og registrere behandlingsresultater og forskning, fordi vi er et veludviklet digitalt samfund. Vi har formået at blive førende inden for andre sygdomme, og vi har gode traditioner for start-up-virksomheder og bioteknologi.

De rigtige rammer er tilstede. Men neurologien er ikke højt nok prioriteret af forskerne. Vi har brug for at rekruttere flere unge talenter til området, og det gør vi bl.a. ved at gøre det mere attraktivt at forske inden for neurologi.

Vi kan naturligvis ikke løfte forskningsopgaven alene. Vores forskningsprogram skal ses som en invitation til de store fonde til også at være med til at løfte behandling og rehabilitering i muskelsvind ind i ny tidsalder

Derfor støtter vi både store forskningsprojekter – helst sammen med andre, da vi trods alt ikke har muskler nok til at drive det alene – men vi støtter også med mindre beløb, hvis unge forskere eller forskertalenter vil deltage i internationale møder og opleve, hvad der sker i de faglige miljøer andre steder i verden.

3

Du har fulgt den medicinske udvikling gennem de seneste mange år. Hvad forventer du af forskningen i muskelsvind de næste 10 år?

Jeg forventer helt klart, at forskningen bidrager til, at patienter lever lettere og længere med muskelsvind. Danmark har gennem de seneste mange år været verdensmestre i rehabilitering, og vi har i Muskelsvindfonden haft stort fokus på det gode liv med muskelsvind og på at flytte holdninger til mennesker med handicap generelt.

Nu håber og tror jeg på, at de resultater, vi har set indenfor få muskelsvinddiagnoser, som bl.a. spinal muskelatrofi (SMA), hvor det er lykkedes at udvikle præparater som kan bremse sygdommens udvikling, vil sprede sig til mange andre diagnoser.

Jeg er helt overbevist om, at vi vil se flere genterapier og andre såkaldte ATMP-lægemidler, hvilket der dels er brug for og dels er mod og risikovillighed til at tage i brug i samfundet. Jeg forventer desuden at se endnu stærkere faglige miljøer, der kan sikre, at vi ved, hvad vi gør – og at vi gør det klogt og ansvarligt.

Læs mere om forskningsprogrammet her