Preben Steen: Hvor meget er mit funktionsniveau værd?


Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og pærspektiver.
Preben Steen Nielsen er forfatter samt byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle.

Jeg er 43 år, og hvad man vel kan betegne som en velfungerende voksen med muskelsvind (SMA2); glad for livet, gift med Pernille – som også har muskelsvind – og så har jeg godt gang i karrieren. Lige nu som byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle, og ellers med mange projekter, og erfaringer gjort, med mig i bagagen.

Der er meget at passe på, synes jeg.

For tænk nu, hvis den her nye medicin kunne bremse udviklingen på dét niveau, hvor det er nu – hvor jeg både trives rigtig godt og formår at udrette en masse.

Tænk, hvis den endda kunne forbedre min situation!

Spørgsmålene, tankerne og frustrationerne var mange, da jeg i slutningen af oktober mødte op til forundersøgelsen på Odense Universitetshospital.

Jeg havde håbet på at komme hjem med medicinen Risdiplam. Ikke mindst fordi jeg kender flere, som har fået den udleveret ganske tidligt i processen, men denne dag viste det sig kun at være en snak. Den kunne vi sådan set bare have taget som videokonsultation, for der var ingen fysiske tests før næste aftale. Sommetider forstår jeg virkelig ikke vores sundhedsvæsen.

Hvor er det egentligt sindssygt at tænke på

Det havde været fedt at kunne komme hjem til Pernille og berolige hende. Fortælle at der “ingen ben” var i de fysiske tests. For det ER en reel bekymring, som vi deler. 

Om det overhovedet vil lykkes os at kvalificere og blive godkendt til behandling.

Som jeg forstår det, er det en kynisk afvejning af prisen på medicinen kontra vores funktionsniveau. Og hvor er det egentligt sindssygt at tænke på. 

Jeg ved da godt, at jeg er midaldrende og med min diagnose nok næppe bliver 100 år. Men jeg har det jo godt.

Er det virkelig til økonomisk diskussion, hvorvidt det kan svare sig at bevare (eller måske endda forbedre) funktionen i min højre hånd? 

Den eneste af mine hænder som rent faktisk fungerer en smule. Dén hånd, hvor de to fingre sidder, som jeg bruger til at skrive netop denne lille artikel; til at betjene min kørestol, navigere rundt på nettet og til stort set alt andet, jeg kan.

Kan det virkelig passe, at vi i et så stærkt økonomisk land som Danmark er nødt til at finsortere på funktionsniveau, fremfor bare at hjælpe mennesker, tænke langsigtet og se det store billede?

Hvis jeg skal være helt ærlig, synes jeg simpelthen ikke, det er godt nok.

Det er tre uger siden, jeg var til forundersøgelse og blev lovet en fortsat proces så hurtigt som muligt. Lige nu venter jeg på indkaldelsen til den fysiske test, men den er altså stadig ikke dukket op i min eBoks.

Har du det på samme måde? Hop ned i kommentarsporet her

Bestået indbyder blot til næste step

Når testen så forhåbentligt er “bestået” med de to point, som kræves, venter næste step. 

Det er endnu en samtale med lægen inden den endelige godkendelse. Herefter bestilles medicinen hjem. Det tager ca. to uger – og SÅ er man igang.

Noget af en proces, synes jeg. Og egentlig meget kritisabel. For hvorfor trække den og bare vente på endnu et funktionstab, hvis det her rent faktisk viser sig at virke?

Kan vi virkelig være det bekendt?

Gennem hele forløbet frem mod en forhåbentlig godkendelse til Risdiplam deler jeg mine tanker her på Pærspektiv. Dette er det første af mine små blogindlæg.